卵巢癌和安吉丽娜朱莉基因调查Acto检测到病人的孤独感

(作者:Nicola Simonetti)卵巢癌,女性死亡率第六位,死亡率最高的癌症(60-70%),这是女性癌症女性首次死于5的原因之一年龄在50和69之间。

名为“Gene Jolie”的“BRCA基因”:

当受到检查的安吉丽娜·朱莉(Angelina Jolie)认识到一个家族基因的持有者时,很多人的兴趣引起了这种肿瘤,这个家族基因面向卵巢癌的高风险,而卵巢癌通常也涉及到乳房,这两个器官已被切除。 勇敢的生活选择,发现有利的评论,但也不一致。

在意大利,50.000女性患有卵巢癌,新诊断每年约为6.000,数量明显增加。

对于患有卵巢癌的女性选择住院治疗 -Acto主席Nicoletta Cerana表示,Acto是自2010年以来致力于抗击这种肿瘤的全国性患者协会网络 -是人生的真实选择。

卵巢癌是最严重和多样化的妇科恶性肿瘤。 由于其复杂性,卵巢癌应该只在有各种观点(诊断,手术,治疗,护理和心理辅助)处理疾病的医院中治疗,并且能够满足患者的所有需求和他们的家人“。

但事情真的像这样吗? 他们接受治疗的医院的患者会怎么想? 他们如何评价他们?

根据ACTO onlus进行的调查,十分之六的意大利人不了解这种病理,超过6%的意大利人忽略了症状,不知道应该及时进行哪些妇科检查。 因此,在大多数情况下,当疾病处于晚期时,诊断总是要迟到。

知道它 - 塞拉娜宣布 -我们在Facebook上发起了#lospedalechevorre活动-“通过几个简单的问题,我们调查了患者在整个治疗过程中(从诊断到治疗再到随访期间)在医院的经历。 这不是一项调查,而是一次有指导的访谈,以了解如何使“医院变得更加热情好客”。

这场运动之后,超过90万人和150名妇女填写了问卷,提供了在参议院,医学科学界和倡导界代表参加的会议上向参议院提交的评估和建议。

从这些经验中- 西尔维娅·格雷戈里说,他是Acto Roma的指称者 -据了解,职业素养很高,证实了我们国家在肿瘤学方面的卓越水平,但卫生专业人员也要求人性化和关注心理需求“。

对于没有看到他们的需求得到满足的20%患者,仍有许多工作要做“ Domenica Lorusso说(罗马Gemelli大学医院IRCCS)- “可能这可以通过实施该组织并将其他专业人员纳入护理路径作为心理肿瘤学家和病例管理者来实现“。

这位患者说,患者必须感到处于关注的中心。 众议院第十二届社会事务委员会副主席罗萨娜·博尔迪(Rossana Boldi)“首先是作为人,而不是像病人一样,因为患者的心理状况与治疗同样重要”。

在Clovis Oncology的无条件支持下开展的Acto活动将进入现实世界,将患者的经验带到意大利各地的专业中心,并与医生和机构讨论如何填补未满足的需求,从而使医院真正“更好客”。

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