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小费利斯的父亲的录像带呼吁：“他需要我们所有人，帮助他过上更好的生活几乎不需要什么”
基督在EB停下来-蝴蝶孩子的真实故事- 闭上你的眼睛。
想象一下，回到小时候在草地上玩耍的时候。 突然，茫茫人海中，出现了一只美丽，多彩而神奇的蝴蝶。 您通过追赶她并竭尽全力抓住她来追赶她。 在这里，现在它就在您手中，当您打开它们进行观察时，她已经死了。 一无所有，很小的压力就足以折断她的翅膀和她的生命。 您似乎还没有紧紧抓住它，蝴蝶不再飞了。 世界上有一种称为大疱性表皮松解症（EB）的疾病，它是隐性营养不良型（RDEB），在患者的皮肤上的表现就像在小蝴蝶上的行为一样。
事实证明，这种疾病是由于特定的基因突变（因情况而异）导致无法合成胶原蛋白VII（该蛋白使皮肤，真皮和表皮的两层保持彼此附着）出生时使它们像蝴蝶一样精致：小蝴蝶。
这种疾病表现为身体上的小水泡，逐渐起泡，变成类似于三度烧伤的伤口，迫使孩子遭受残酷的折磨。
患有EB的人从生命的第一天就遭受了巨大的痛苦。 皮肤被撕裂，身体的粘膜被撕裂，迫使身体尽其所能地做出反应，并以最快，最快的方式治愈伤口，无论身体的自然形状如何。
死亡也可能来自窒息甚至饥饿。
快乐瓜斯塔马基亚 是蝴蝶宝宝，于10年2016月XNUMX日出生于Terlizzi（BA）。
如果他是中世纪民谣的主角，从他的名字来看，他将有很多直觉。
快乐，作为几个月的生命，瓜斯塔马基亚应该人类生活，因为这是面对他的地方的恐怖。
然而不幸的是，菲利斯不是骑勇敢的骏马的骑士，而是遭受痛苦的人的小狗。
像他在意大利一样，大约有1.000名EB患者 （甚至不是最差的形式），如果我们将其计算在全世界范围内，则只能达到一百万。
迄今为止，尚无治愈该病的方法，但在美国明尼阿波利斯大学的明尼苏达州，一群科学家率先开发了一种新的实验疗法，该疗法包括对50多名患者进行的骨髓移植测试，这些孩子的生活质量得到了显着改善。 该过程非常危险，但是在严重的情况下，唯一的机会仍然存在。
好吧，很好。 现在剩下的就是父亲米歇尔和母亲瓦莱里亚打包行李离开。 没有？
不，因为所有这一切的法老费用都超过一百万欧元，约为一百万半。
这就是为什么它被创建为“HELP4FELICE”，这是不让希望消亡的唯一目的的团结链。 第一批用于收集的存钱罐出现在莱切和该省，这一消息正在社交网络上传播。 家人通过facebook页面表示“HELP4FELICE“对于所有通过口口相传并通过他们的捐款正在动员起来帮助小费利斯的人们表示极大的感谢。
PRP通道 通过支持菲利斯的事业以及所有他的事业，将继续使费利斯的希望渺茫。蝴蝶儿童“。
所有捐款将在报纸上发布.
也把咖啡的价格捐给菲丽丝，也许他可以省下来。 在意大利大约有六千万！
继续呼吁，社交媒体可以做很多事情。
我们完成了，现在您可以睁开眼睛。
有关疾病的更多信息
大疱表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传性疾病，会影响结缔组织，并导致出现在皮肤上的水疱。 这些水泡是真皮和表皮之间锚固机制故障的结果。 它们是由于摩擦，继发性创伤或热而发生的，并且不仅限于皮肤区域，在严重的情况下，它们不会在口腔或肠中发生。
EB通常发生在婴儿期或儿童早期。 然而，有些人至少直到成年早期才出现任何体征或症状。 患有这种疾病的婴儿的皮肤是如此娇嫩，被称为“蝴蝶宝宝”，因为它们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样娇嫩。 EB的范围从轻度到重度。 它可以是遗传性的（从有症状的父母那里购买的可能性为50％）是隐性的（从没有携带任何症状的父母双方那里购买的可能性为25％）或占主导地位。
除遗传因素外，在父母双方都不是疾病携带者的情况下，EB可能会在配子（卵子或精子细胞）中自发发生突变。 此外，在极少数情况下，EB还可因自身免疫性疾病而获得，其中人体产生靶向并破坏其自身组织蛋白的抗体。 EB有四种主要类型，它们根据受影响接口的级别进行分类。 这些是表皮营养不良性大疱性表皮松解症（DEB），表皮松解性大疱性单纯疱疹（EBS），表皮分解性交界性大疱性囊肿（JEB）和金德勒综合征（KS）。
艾杜安奴·吉安卡恩