炎症性肠病:200千名意大利人在米兰参加共识会议

(由尼古拉·西蒙内蒂(Nicola Simonetti)撰写)病人向医学界提出了要求:多学科的护理,具有更好的聆听技能和更适合其需求的支持。 关键字是参与度

慢性炎症性肠病(IBDs)是肠道的慢性炎症性疾病,其特征是它们从加剧和缓解的交替阶段发展到进行性肠损伤,并分为两种主要类型:克罗恩病(MC)和溃疡性结肠炎(CU)。

全球有超过5百万的人受到影响,欧洲有3百万,意大利有200mila。 MICI可以在生活中的任何时间出现,但通常会影响年轻人,在20和40年之间记录到的发病率最高。

如何鼓励最佳的患者积极性和参与其护理途径? 它本身如何成为一个人康复过程中不可或缺的一部分? 这些是关于促进参与和管理MICI人的心理社会福利需求的良好做法的共识会议要回答的问题。 在这方面,近年来,科学文献越来越趋向于患者方面的参与和积极主动的范式,从而与胃肠病学家一起成为他自己的改进之路的共同主角。

今天的正式会议是由全国联合会AMICI ONLUS与米兰圣心天主教大学的Engage Minds Hub研究中心以及意大利圣迭戈学院共同组织的,根据非常具体的方法,确定建议,以找出有效的方法和工具,以促进在促进IBD患者的参与和心理社会福利护理方面的良好做法的工具:NIH共识开发计划定义的标准以及意大利高级卫生研究所SNLG手册中描述的方法。

AMICI Onlus总裁Enrica Previtali说:“ Consensus4IBD是我们为该项目选择的名称”,从现在开始,它将成为代表我们协会为所有MICI开展活动的价值的主题标签。 共识的想法源于以下事实:患者越来越多地要求成为治疗过程的中心部分,而这种中心性不能仅由转诊的临床医生或胃肠病医生来管理。 建议的定义是项目的目标,这是由多学科团队在胃肠病医生的指导下照顾患者的最佳方法,那里的心理成分很好,可以满足患者的情感和生存需求。 。 实际上,我们不再想被这样认为,而是被视为具有病理学因而有不同需求的人。 我们认为,心理支持对于建立对我们状况的接受以及人本人朝着旨在改善生活的个人道路的参与程度和主动性至关重要。”

MICI的病程特点是活动的各个阶段散布着缓解期,随着时间的流逝出现并发症的风险也很大。 随着时间的流逝,慢性肠炎性过程也使大肠癌的风险增加。 该疾病的慢性和进行性发展还呈现出波动的趋势,该趋势在由于个人,工作和人际福祉的生活质量受损而难以正常生活的人中造成了心理社会困扰的状况。

IG-IBD秘书长Alessandro Armuzzi表示:“针对受IBD影响的患者进行管理的多学科概念是目前美国国家科学学会(IG-IBD)涉及的要点之一。 一段时间以来,我们的教育活动,以及部分科学研究活动,旨在加强多学科的方法,这些方法在参与和心理社会福利管理方面看到了两个基本方面,可以开始发展和发展。使该患者管理模型具体。 因此,我们迅速加入了这一倡议,深信致力于克罗恩病或溃疡性结肠炎患者治疗的专家的“诀窍”可以成为实现该项目的宝贵工具”。

通过Engage Minds Hub研究中心与AMICI Onlus协会合作进行的WE CARE研究,发现4名患者中有10名患者的生活质量较差,特别是,最容易受到伤害和残疾的方面是联系在一起的。到心理情感领域(49%的受访者表示在心理情感方面生活质量很差)。 该研究还强调了随着参与度的提高,心理情绪功能以及与生活质量相关的其他方面将如何改善。 根据参与程度,对治疗的依从性也得到改善。 最后,对所接受护理质量的满意度也根据患者参与程度而有所不同。 对于IBD患者而言,高质量的护理首先要在护理和协助过程中具备倾听和支持技能。 共享和适合自己需要的倾听和支持,以及即使在紧急情况下也足够的护理; 对于那些积极参与程度低的人来说,这是首要任务。

研究人员和临床医生一致认为,促进患者参与以提高干预措施的临床有效性的重要性; 关于患者在医疗保健途径中的社会福利和心理需求的考虑,人们普遍持开放态度。 然而,迄今为止,在促进患者参与MICI的良好实践以及考虑到他们的社会福利和心理需要方面,尚缺乏共识。

“尽管科学文献清楚地表明了疾病对MICI患者生活质量和心理健康的影响-天主教圣心大学Engage Minds HUB主任Guendalina Graffigna指出-心理社会护理干预措施并且为了促进患者的参与,它们仍然是零散的,在科学文献中几乎没有证据表明有疗效。 此外,对MICI患者的治疗经验和未发现的需求进行分析的过程仍然缺乏系统性。 该项目从对现有科学证据的严格分析和促进专家之间的多学科交流开始,旨在为有效制定该领域的卫生政策以及为临床实践朝着更大支持方向的具体方向奠定基础。对患者的社会心理治疗。”

共识会议的目标是:

  • 确定MICI患者的心理社会护理和心理优先需求,并为相对的社会护理和心理护理定义良好做法
  • 明确最适当的时刻,在该时刻应照顾到MICI患者的社会福利和心理需求,确定参与过程的杠杆和障碍
  • 提出心理社会福利过程和参与促进过程的特定生活质量和监测指标(包括社会经济因素)
  • 促进多学科共识(并在卫生专业人员,患者及其家人之间达成共识),以便就促进参与和照顾MICI患者的心理社会福利需求的行为建立建议和指南。

“实施新的护理模式有许多好处:患者临床,组织和管理的适当性增加,提供服务网络的部门之间更好的整合,各种专业技能之间的最佳联系,更好地获得卫生服务,这项功能是陪伴患者管理与病理有关的所有义务。”

“我作为消化系统疾病专业的外科医生的工作-强调了副部长Pier Paolo Sileri-使我第一手了解患有慢性炎症性肠病的患者所遇到的问题,例如难以识别症状,接受诊断并遵循治疗方法。 因此,绝对重要的是为受这些疾病影响的人们积极参与制定准则。 实际上,由于有了更多的信息,对治疗的依从性提高了,患者的生活质量得到了改善,国家卫生服务局的药品,检查,就诊和住院费用也降低了”。

共识会议是为部门,地区或趋势构建治理工具的方法论工具之一。 就MICI而言,这是用于制定旨在改善生活质量并因此控制健康费用的治疗策略的工具。 通常,患有慢性病的患者,特别是那些受MICI影响的患者,通常被认为是医疗服务的主要使用者,尤其是考虑到他们的预期寿命并未受到该疾病的显着影响。 早期发作和病程,有时是急性和反复发作,可导致对医疗的大量需求。 病情加重必须住院治疗,如果病情较轻,则应更频繁地住院治疗,可以在门诊治疗,而医学检查旨在监测临床过程和治疗。

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