4和5于5月份在意大利广场上为Telethon和UILDM饼干的心脏基础研究稀有遗传病
1.600月4日至5日，饼干心将在Telethon基金会和义大利联盟（UILDM）义大利抵抗肌肉萎缩症的义工以及AVIS，Anffas和UNPLI的义工中分发给整个意大利的XNUMX多平方。
甜蜜的饼干作为感谢分发，最低捐赠12欧元，以支持“我为你”运动，支持稀有遗传病的科学研究。
Telethon基金会和UILDM的春季运动“ Io per lei”-意大利抗肌营养不良症联盟，其重点是母亲及其承诺，以支持有关罕见遗传疾病的科学研究和对母亲的支持神经肌肉疾病的人。 4月5日至1.600日，将在意大利各地的12多个广场上举行宴会，其中Telethon基金会和UILDM的志愿者以及AVIS血液志愿者，Anffas-全国智障和/或关系残疾人家庭协会和UNPLI -意大利专业运动会全国联盟将以至少XNUMX欧元的捐款分发“饼干之心”，这是一个庆祝母亲的完美礼物：事实上，该活动将在重要的周年纪念日（如母亲节）播出。
“多年来，Telethon基金会一直站在那些患有罕见遗传病的人身边，通过出色的科学研究使我们能够治疗阴险的疾病，而这些疾病往往因为它们的稀有性而被忽视。 所有这一切都得益于意大利人的支持，他们通过捐款，让我们继续对那些面临罕见遗传疾病及其家庭困难的人做出承诺 - 评论Fondazione Telethon总干事Francesca Pasinelli。 - 母亲节是一个周年纪念日，在这里，我们每个人都会想到所有那些代表我们生活中的参考点的女性：“每个人的每个人”活动都是专门为那些每天都在与之战斗的“稀有母亲”而献身的。他们孩子未来的力量“。
“我们对春季运动的承诺 - UILDM全国总裁Marco Rasconi表示 - 我们希望强调研究的重要作用，它与地域层面的协会工作一起，使我们在提高质量方面取得意想不到的成果有神经肌肉病的人的生活 谁与神经肌肉病理生活可以活得更久，可以感觉良好，工作，成为父母。 可以志愿参与各级社会。 只有他的病才能识别他。 如果没有发生这种情况，这个人就会失去自己的一部分，同时公司也失去了成长和改变观点的机会“。
TELETHON-UILDM呼叫
从2001开始，UILDM部门筹集的资金支持Telethon-UILDM呼叫，其中仅在最近的10年中投入了超过10百万欧元，专门用于改善神经肌肉患者的生活质量，发布在200之外科学论文和超过6.000参与研究的人员。 今年的比赛版本侧重于肌肉营养不良和肌病的临床研究项目，目的是提高对这些病理的认识，自然病史，遗传学和临床表现之间的关系，措施的定义最佳用于监测疾病的进展和治疗的有效性，或实施治疗标准和治疗干预的新方法。
BISCUIT的心
Biscuit Hearts包含在优雅的锡盒中，注重细节，有三种不同的颜色，带有春天的味道：蓝色，可可和巧克力饼干，绿色，全麦面粉饼干和橙色，西西里饼干橙子，专为Telethon基金会制作的新配方。
它们由历史悠久的Genoese糕点店Grondona生产，这是一家家族企业，一百多年来一直提供糕点特色菜，非常注重原料的质量。
在每个锡盒中，个性化的“心脏”和现在象征性的声称“我全心全意支持研究”，有三个托盘，单独包装，以保持新鲜出炉的饼干的香气。 在包装内部还有一个信息丰富的小册子，告诉Telethon基金会的结果和成功，有一个方便的书签分离和保持。
然后在www.telethon.it/primavera上填写您的数据在线表格，选择了Biscuit Hearts的捐赠者可以免费获得Telethon基金会杂志Telethon News一年。 科学研究可以改善患有罕见遗传病的人及其家人的生活质量。
要查找最近的收集点，请访问http://ioperlei.telethon.it/
也可以作为志愿者积极参与活动，并通过拨打06.44015758号码或写信至voluntary@telethon.it来帮助分发Biscuit Hearts。
最后，可以直接在团结商店部分的网站www.telethon.it上申请Biscuit Hearts。
“我为她”的合作伙伴
BNL Gruppo法国巴黎银行是Telethon基金会的历史性合作伙伴，也决定参与这个团结网络，最早在4月份向当地机构提供向其客户分发饼干心脏并支持稀有遗传病的研究。
感谢与Auchan Retail Italia的合作，从8 April到12 May，Auchan，Simply和Lillapois商店的客户将能够通过向现金桌捐赠1€来支持科学研究，并从20 gr获得一包饼干心。
此外，CNH Industrial，Lottomatica Italia Servizi（LIS）在意大利烟草商协会（FIT），Marionnaud和Mercato Centrale的支持下，通过多项筹款活动加入该活动，为研究做出自己的贡献。
此次活动还将由SEA Milan Airports和Italo NTV推广。
深度：
Telethon基金会
Fondazione Telethon是意大利主要的生物医学慈善机构之一，在一群患有肌营养不良症的患者的倡议下出生于1990。
它的使命是通过根据国际层面共享的最佳实践选择的优秀科学研究来实现对罕见遗传病的护理。
通过意大利全景中的独特方法，它遵循整个“研究链”，涉及筹款，项目的选择和融资以及基金会中心和实验室开展的研究活动。 Telethon还与公共卫生机构和制药行业开展合作，将研究成果转化为患者可以使用的疗法。
自成立以来已投资近500百万的研究，为2.620项目提供资金，其中涉及1.600研究人员和超过570疾病的研究。 迄今为止，感谢Telethon基金会，由于与葛兰素史克和San Raffaele医院合作，世界上第一个干细胞基因疗法已经上市。 Strimvelis，这是该疗法的商业名称，旨在治疗ADA-SCID，这是一种严重的免疫缺陷，会影响身体从出生开始的防御。 对于异染色性脑白质营养不良（一种严重的神经退行性疾病），Wiskott-Aldrich综合征（一种免疫缺陷）和β地中海贫血，基因治疗还处于实验的高级阶段，而刚刚开始治疗两种儿童代谢疾病（分别是6型和1型的粘多糖病）。 此外，在Telethon研究所内，针对其他遗传疾病（如血友病或不同的遗传性视力缺陷）的治疗策略正处于研究或开发的高级阶段。 与此同时，所有由Telethon资助的实验室继续研究尚未解决的病症的基本机制和潜在治疗方法。
意大利联盟抗击肌肉萎缩症（UILDM）
UILDM成立于1961年，其宗旨是通过消除各种障碍并促进有关营养不良和其他神经肌肉疾病的科学研究和信息来促进残疾人的社会包容。 它在该地区具有广泛的影响力，这要归功于该地区的66个地区，3.000名志愿者和10.000名成员，它们是大约30.000人的参考点。 UILDM与大学和社会卫生机构密切合作，在广泛的社会和医疗康复援助方面开展了重要工作，还管理门诊康复，预防和研究中心。