視頻上訴,小費利克斯需要我們所有的人,它需要一點幫助

   

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小費利斯的父親的錄像帶呼籲:“他需要我們所有人,幾乎不需要什麼幫助他過上更好的生活”

 

基督在EB停下來-蝴蝶孩子的真實故事-  閉上你的眼睛。

想像一下,回到小時候在草地上玩耍的時候。 突然,茫茫人海中,出現了一隻美麗,多彩而神奇的蝴蝶。 您通過追趕她並竭盡全力抓住她來追趕她。 在這裡,現在它就在您手中,當您打開它們進行觀察時,她已經死了。 沒什麼,很小的壓力足以折斷她的翅膀和生命。 您似乎還沒有緊緊抓住它,蝴蝶不再飛了。 世界上有一種稱為大皰性表皮鬆解症(EB)的疾病,它是隱性營養不良型(RDEB),在患者的皮膚上的表現就像您的手在小蝴蝶上的表現一樣。

事實證明,這種疾病是由於特定的基因突變(因情況而異)導致無法合成膠原蛋白VII(該蛋白使皮膚,真皮和表皮兩層保持彼此附著的蛋白質)出生時使它們像蝴蝶一樣精緻:蝴蝶寶寶。

這種疾病表現為身體上的小囊泡逐漸膨脹,變成類似於三度燒傷的瘡,迫使孩子痛苦不堪。

受EB影響的人從生命的第一天就遭受了巨大的痛苦; 皮膚被撕裂,身體的粘膜被撕裂,迫使身體盡其所能地做出反應,並以最快,最快的方式治癒傷口,而與身體的自然形狀無關。

窒息甚至餓死也有可能發生。

費利斯·瓜斯塔馬基亞(Felice Guastamacchia) 是蝴蝶的孩子,於10年2016月XNUMX日出生在Terlizzi(BA)。

如果他是中世紀民謠的主角,那麼從他的名字來看,人們將會了解很多。

很高興,作為幾個月後的生命,人類應該和瓜斯塔馬基亞生活在一起,因為這是面對它的地點的恐怖。

然而不幸的是,菲利斯不是騎勇敢的馬匹的騎士,而是一隻受苦的人。

像他在意大利一樣,大約有1.000名EB患者 (甚至不是最差的形式),如果我們將它們計算在全世界範圍內,我們幾乎不會達到XNUMX萬。

迄今為止,尚無治愈該病的方法,但在美國明尼阿波利斯大學的明尼蘇達州,一組科學家率先開發了一種新的實驗療法,該療法包括對50多名患者進行的骨髓移植測試,其中這些孩子的生活質量得到了顯著改善。 該過程非常危險,但是在最嚴重的情況下,唯一的機會仍然存在。

好吧,很好。 現在剩下的就是父親米歇爾和母親瓦萊里亞打包行李離開。 沒有?

不,因為所有這一切的法老費用都超過一百萬歐元,約合一百五十萬。

這就是為什麼它被創建為“幫助4”,這是不讓希望消亡的唯一目的的團結鏈。 在萊切和該省,出現了第一個用於收集的存錢罐,這一消息正在社交網絡上傳播。 家人通過facebook頁面表示“幫助4”,對所有通過口口相傳和捐款來動員幫助小費利斯的人們表示感謝。

PRP通道 通過支持他的事業以及所有人的事業,將繼續保持小費利斯的希望。蝴蝶兒童“。

所有捐款將在報紙上發布.

還將咖啡的價格捐給Felice,也許他可以救他。 在意大利,我們大約有60萬!

繼續呼籲,社交媒體可以做很多事情。

我們完成了,現在您可以睜開眼睛。

 

 

 有關疾病的更多信息

大皰表皮鬆解症(EB)是一組罕見的遺傳性疾病,會影響結締組織,並導致出現在皮膚上的水皰。 這些水泡是真皮和表皮之間錨​​固機制故障的結果。 它們是由於摩擦,繼發性創傷或熱引起的,並且不僅限於皮膚區域,在嚴重的情況下,它們不會在口腔或腸中發生。

EB通常發生在嬰儿期或兒童早期。 但是,有些人至少直到成年早期才出現任何體徵或症狀。 亂扔垃圾的嬰兒的皮膚是如此嬌嫩,被稱為“蝴蝶寶寶”,因為它們的皮膚像蝴蝶的翅膀一樣嬌嫩。 EB的範圍從輕度到重度。 它可以是遺傳性的(從有症狀的父母那裡購買的可能性為50%)是隱性的(從沒有攜帶任何症狀的父母那裡購買的可能性為25%)或占主導地位。

除了遺傳聯繫外,在父母雙方都不攜帶該病的情況下,EB可能在配子(卵子或精子細胞)中自發發生突變。 此外,在極少數情況下,EB還可因自身免疫性疾病而獲得,其中人體產生靶向並破壞其自身組織蛋白的抗體。 EB有四種主要類型,它們根據受影響接口的級別進行分類。 它們是表皮營養不良的大皰性表皮鬆解症(DEB),表皮鬆解性單純性表皮鬆解症(EBS),表皮分解性交界性大皰症(JEB)和金德勒綜合徵(KS)。

阿德里亞諾Giancane

項目類別: 新聞', PRP通道, 健康