(par Stefania Capogna) La conférence numérique promue par les centres de recherche DiTES (Digital Technologies, Education & Society) et DASIC (Digital Administration and Social Innovation Center) de l'Université Link Campus a eu lieu le 25 juin 2020, en collaboration avec l'AIDR ( Italian Digital Revolution Association) pour réfléchir dans une clé multidisciplinaire et multi-perspective sur la «relation médecin-patient complexe» que les nouvelles technologies sont capables d'influencer et de transformer.
Le point de départ de la Table Ronde était l'impact de la pandémie mondiale sur la pratique médicale confrontée à l'urgence - comme jamais auparavant - avec une utilisation nécessaire et massive des technologies de l'information et de la communication pour garantir la distancer et contenir la propagation de l'infection, en continuant à offrir assistance, soins et confort. Des diagnostics en ligne, à la recette de whastapp, en passant par la livraison des résultats d'analyse par e-mail, toutes ces pratiques, qui existaient déjà avant Covid-19, se sont imposées montrant la possibilité et le besoin de réfléchir à une nouvelle structure les soins socio-sanitaires à la lumière des transformations sociales qui caractérisent nos jours.
Le panel d'universitaires, d'experts, de médecins et de chercheurs a discuté de ces questions, leur permettant d'analyser la question sous différents angles.
Le professeur. Greco, de Link Campus University, s'est concentré sur l'utilité de redéfinir le concept de «distanciation physique» à la place de la tendance initiale à parler de «distanciation sociale», soulignant que les technologies ont représenté un support valable pour la configuration de nouvelles formes de socialiser et réduire les distances, en période de grave malaise social.
La pandémie mondiale a imposé, comme le souligne, le prof. Corposanto (Université Magna Graecia) une nouvelle «spatialité» et une «temporalité différente», mettant en lumière certaines «polarisations» sur lesquelles il est nécessaire de réfléchir. En premier lieu, nous rappelons la diversité avec laquelle le virus a frappé à l'échelle mondiale, qui va peser d'une manière sans équivoque plus dramatique dans les pays et les communautés les plus pauvres. Deuxièmement, il y a eu une sorte d'altération perceptuelle de la temporalité qui voit à l'extrême le rythme de travail élevé de tous les professionnels de la santé, qui se sont retrouvés face à l'urgence dans un scénario de guerre, et un autre extrême est l'expansion d'une période intemporelle que la population mise en quarantaine a connue. Mais la question du temps remet également en cause le contraste entre «la lenteur avec laquelle se construit la relation patient-médecin généraliste», relation de proximité qui conduit le médecin à connaître non seulement l'histoire clinique du patient mais aussi son la vie, ses habitudes, le tissu social et culturel dans lequel elle s'insère et la rapidité du diagnostic numérique; un allié précieux mais incapable de construire une relation empathique.
Il est également clair que le virus a mis en évidence des différences liées au statut socio-économique, à l'âge et au sexe, qui vont frapper plus fortement dans les territoires qui au fil des années ont connu l'appauvrissement du réseau territorial de protection et d'assistance, marqué la réduction du nombre de médecins généralistes qui se sont révélés être la première interface significative pour contrôler le virus. "Dans les territoires avec moins de médecins généralistes, dans une relation inversée perverse, il y a eu plus de dévastation de Covid." La pandémie a en effet mis en évidence le lien étroit entre les aspects biophysiques et bio-sociaux de la maladie, qui contribuent à la propagation du virus dans le contexte d'un monde de plus en plus mondialisé.
Un autre contraste important est celui entre "l'expertise et la connaissance généralisée" qui a rendu le problème de la communication et de l'information scientifique nécessaire pour contrer la propagation de fausses nouvelles et réduire le risque d'abus et d'escroqueries de toutes sortes.
Andrea Bisciglia (cardiologue clinicien et interventionniste au complexe hospitalier San Filippo Neri à Rome et responsable de l'Observatoire de la santé numérique AIDR) identifie trois points clés dans la relation médecin-patient: l'empathie, l'harmonie et la sympathie. Dans l'exercice de la profession médicale, nous sommes confrontés à différents types de stress qui demandent au médecin différentes compétences et attitudes. Certaines interactions médecin / patient n'impliquent pas d'interaction, comme une salle d'opération où une intervention est effectuée sur un patient endormi, et où il est nécessaire de garder les nerfs et la fraîcheur stables. Dans toutes les situations où il y a interaction, il est nécessaire d'établir «une relation interlocutoire dynamique et toujours différente que l'on ne retrouve pas dans les directives et protocoles de santé», car chaque personne est différente et porteuse de demandes spécifiques. Et parfois, il est plus difficile de parler et d'écouter que d'opérer. En outre, la pandémie a amené la télémédecine sur les lieux, qui en réalité était déjà présente et utilisée, mais dans le scénario Covid-19, 63% des médecins ont été contraints de l'utiliser. Et cela a conduit à une accélération générale qui part des opportunités ouvertes par le digital, pour investir directement la sphère de la relation médecin-patient. Cependant, il est clair que la télémédecine ne peut pas remplacer la relation de soins. Elle peut être un allié utile pour favoriser le diagnostic de précision, pour le suivi des maladies chroniques, pour permettre des interventions / assistance à distance, pour la rapidité de l'intervention mais elle ne se résout pas d'elle-même. Aujourd'hui, les patients sont en moyenne plus informés et plus exigeants, ils ont souvent déjà consulté le réseau et ont un autodiagnostic et une hypothétique cure; ils veulent guérir rapidement. L'établissement d'une relation de confiance avec ces hypothèses est très difficile. L'enjeu est donc d'enrichir la relation médecin-patient avec les nouvelles opportunités que peuvent offrir les interactions médiatisées et / ou soutenues par les technologies, garantissant le bon espace pour la reconnaissance des spécificités que chacun porte dans son expérience historique, culturelle et biographique.
Le défi de la télémédecine et de toute la e-santé déplace la réflexion vers la question de la gestion correcte des données et de la sécurité des appareils. Giustozzi (expert en cybersécurité du CERT-AGID) souligne que dans cette phase d'urgence, seules des situations critiques ont été amplifiées qui étaient déjà sous nos yeux sans que nous en ayons une conscience suffisante et généralisée. Internet a été conçu et testé à une époque où le sujet des données n'existait pas, et il n'était pas non plus imaginable qu'une économie et un marché des données se développent en quelques décennies. Aujourd'hui, on tente donc de «corriger le système initial, avec toutes les critiques qui impliquent d'intervenir sur un ancien système avec de nouvelles mesures». Cependant, si d'une part nous essayons de remédier à la technologie existante avec d'autres technologies, il existe un écart sérieux et généralisé lié au manque de sensibilisation à son utilisation prudente et responsable, parfois accompagné d'une tentative sérieuse de nier ou de sous-estimer le problème. dans la prise de décision. Seule une culture numérique répandue peut se protéger de ces côtés obscurs et protéger la communauté de la dérive des réactions technophobes et obscurantistes, alimentées par une culture scientifique et technologique rare. Des réactions donc alimentées par la peur et le rejet de ce qui n'est pas connu et non gouverné, «alimenté par l'ignorance». Autrement dit, d'ignorer les hypothèses de base et le fonctionnement de la technologie.
Une note positive vient du Dr Alimenti (DASIC) qui partage l'expérience de la co-conception des applications numériques pour le traitement et comment cela remodèle la relation médecin-patient, soulignant combien une approche multidisciplinaire est essentielle pour la création de technologies de cybersanté, telles que les boîtes de discussion pour la gestion des communications; la conception d'interfaces pour étudier les stimuli, l'implication et l'état émotionnel du patient et ainsi apporter des réponses ciblées et opportunes aux personnes fragiles, chroniques ou handicapées.
Alors que tout le monde convient que la télémédecine et les technologies numériques peuvent apporter une aide précieuse en cas d'urgence, tout le monde est également conscient qu'aucun substitut technologique ne pourra jamais remplacer la relation médecin-patient. Cela n'exclut pas qu'il soit essentiel d'investir afin de garantir que ces dispositifs puissent assister et soutenir les soins médicaux et de santé dans une relation renouvelée capable de mettre le patient au centre.
Afin de retrouver le fil conducteur de ces témoignages, la réflexion passe à un autre ordre de considérations.
Tout d'abord, une crise de crédibilité en science et technologie est reconnue, ou plutôt une crise culturelle de modernité qui a centré son modèle social sur le triomphe et un excès de confiance dans la science et la technologie. Au fil du temps, cela a produit un court-circuit de communication, accompagné d'un effet de dé-responsabilité à la fois politique et scientifique. En même temps, nous assistons impuissants à la crise des courroies de transmission des savoirs traditionnels, lorsque l’école ne parvient pas à transmettre la valeur et l’épistémologie de la science; tandis que la communauté est enveloppée dans une culture de la santé qui apparaît piégée d'une part par le modèle d'hospitalisation et d'autre part par une logique pressante de consommation. La somme de tous ces facteurs a conduit au fil du temps à un appauvrissement dramatique des communautés et des territoires dans le transfert de cette `` prescience '' constituée de traditions, de rituels et d'habitudes sociales et culturelles sur lesquelles repose l'architecture sociale de la vie quotidienne, contribuant à assouplir la pré-condition spatio-temporelle dans laquelle se développe la relation de soins. Une relation dans laquelle le médecin n'est pas seulement celui qui soigne mais contribue à éduquer le sujet dans une logique de responsabilisation et de prise en charge de la santé de ses patients.
La relation avec la science et la technologie se situe à un autre niveau. Il y a une sorte de détachement des promesses que cela peut offrir. Peut-être devons-nous avoir l'honnêteté de dire que nous avons tendance à poser de mauvaises questions et demandes à ces deux dimensions de la vie sociale, pensant qu'elles peuvent sauver l'humanité de sa condition de finitude, vaincre la mort, la souffrance, l'injustice et toute forme d'abus.
Se poser les bonnes questions, c'est orienter les attentes et donc les priorités également pour les investissements qui, par définition, sont rares. Dans quelle mesure est-il sensé d'investir dans le développement de découvertes scientifiques et technologiques qui retirent la mort de notre vue et de notre expérience, nourrissant l'illusion de l'immortalité. Quand on sait que les plus grandes avancées dans les conditions et la qualité de vie que l'humanité a connues au cours du XXe siècle (au profit d'une petite partie de la population mondiale) découlent principalement de l'amélioration des conditions d'hygiène. santé et culture.
En résumant ce raisonnement, certaines questions problématiques émergent et doivent être dûment prises en compte dans la planification du retour à une nouvelle normalité pour ce qu'on appelle la société 5.0. Une société caractérisée par la transformation radicale du tissu et des espaces sociaux déterminée par:
- le développement tourbillonnant des mégalopoles, où se concentrent des parts croissantes de population, quittant les territoires, et qui sont souvent caractérisées par de larges pans de pauvreté, concentrés en banlieue et / ou dans les interstices urbains;
- un fort vieillissement de la population, en particulier dans les sociétés plus riches, où la baisse du taux de natalité s'accompagne du renoncement à la fois à la parentalité et à la construction de relations émotionnelles à long terme;
- l'omniprésence de la technologie qui envahit tous les domaines de notre vie, dépassant notre propre capacité d'action et de contrôle;
- une crise importante de pérennité des services essentiels, désormais considérés comme des droits acquis, comme le droit à la vie, qui se traduit souvent par la recherche de l'éternité par l'obstination thérapeutique et les soins intensifs; le droit aux soins, qui se traduit par l'élimination de toute souffrance et douleur, avec une dérive vers la "pornographie de la mort"; le droit à l'assistance, qui conduit parfois à la délégation de responsabilité et à l'autodirection et / ou à la recherche du bouc émissaire.
La pandémie mondiale a clairement mis en évidence la fragilité de ce système.
Pour ramener le raisonnement au centre de cette table ronde qui a tenté de se questionner sur la manière d'accompagner une amélioration de la relation médecin-patient complexe, deux urgences importantes peuvent être entrevues à différents niveaux.
Le premier concerne la formation des professions de santé. La seconde implique une dimension système.
En ce qui concerne le thème de la formation des professions de santé pour le XNUMXe siècle, deux macro-domaines émergents de compétence sont esquissés. D'une part, il devient de plus en plus urgent d'investir dans la `` communication médecin-patient '' pour aider le professionnel de la santé à construire ce pacte de confiance qui, dans les sociétés mondialisées et multiethniques orientées vers la discréditation de la science et des connaissances spécialisées, est préliminaire au traitement lui-même. . Mais le problème reste de savoir comment cultiver la sensibilité et la capacité d'une écoute authentique et empathique qui n'est nullement évidente et jamais automatique et transcende la simple compétence technique. En fait, il est possible de connaître toutes les théories du monde et de ne pas les connaître, et de ne pas pouvoir les agir lorsque l'une est proche de la douleur de l'autre ou dans des conditions stressantes ou dans des environnements organisationnels qui ne soutiennent pas la culture de la qualité des relations. D'un autre côté, il est essentiel de mettre l'amélioration des compétences numériques au centre afin que cette large gamme d'appareils puisse être intégrée et valorisée dans la pratique professionnelle, sans courir le risque de déshumaniser la relation. En tenant également compte du fait que la communication médiée par les technologies numériques amplifie le risque de malentendus et de conflits.
William Osler affirme qu '"il existe deux types de médecins, ceux qui pratiquent avec la langue et ceux qui pratiquent avec le cerveau" pour souligner la distance entre les dimensions rationnelle et relationnelle. J'aime penser qu'un professionnel de la santé doit être capable de s'exercer avec le cerveau, avec le langage (c'est-à-dire le mot) et avec le cœur, afin de pouvoir réunir ces trois dimensions de l'action personnelle et professionnelle. Et c'est un nouveau défi à la fois pour les universités, qui s'engagent à former de nouveaux professionnels dans le domaine médico-sanitaire, et pour les organismes professionnels pour garantir l'accompagnement personnel et professionnel de ces personnalités tout au long de leur vie.
En ce qui concerne la dimension système, il est nécessaire de repenser stratégiquement la relation médecin-patient dans le contexte des transformations en cours. Repenser la relation de soins, avec et sans l'aide des nouvelles technologies, rappelle la nécessité de réinventer et de redessiner cette relation au sein d'un système organisationnel et d'un système socio-sanitaire et hospitalier capable de désinstitutionnalisation et de déshospitalisation. maladie, chronicité, fragilité, à travers la construction de nouvelles formes d'alliance et de relations dans les territoires, visant à intercepter, reconnaître et valoriser l'espace social dans lequel évolue le patient, à transformer cet espace en une valeur et un allié de soins . Il est évident que cela transcende le thème de la relation médecin-patient et affecte directement l'idée de quelle vision et quel modèle d'assistance et de soins, de la relation centre-périphérie et d'alliance dans les territoires qu'elle entend poursuivre. Bien plus qu'un problème de professionnalisme médical mais un problème de politique sanitaire qui exigerait des visions clairvoyantes et une participation à tous les niveaux.
Stéphanie Capogna - Professeur associé et directeur du centre de recherche Technologies numériques, éducation et société, Université Link Campus et directeur de l'Observatoire de l'éducation numérique AIDR