(par Nicola Simonetti) Les malades demandent au cours de médecine: des soins multidisciplinaires avec une plus grande capacité d'écoute et un soutien plus adapté à leurs besoins. le mot clé est l'engagement
Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) sont des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, caractérisées par leur progression alternant d'exacerbations et de rémissions avec des lésions intestinales progressives. Elles se divisent en deux types principaux: la maladie de Crohn (MC) et Colite ulcéreuse (CU).
Plus de 5 millions de personnes dans le monde sont touchées, 3 en Europe et plus de 200mila en Italie. La MICI peut survenir à tout moment de la vie, mais elle affecte généralement les jeunes et la plus grande incidence est documentée entre les années 20 et 40.
Comment est-il possible d'encourager une proactivité et une implication optimales du patient dans son cheminement de soins? Comment peut-il être lui-même une partie intégrante du processus de guérison? C’est à ces questions que la Conférence de consensus sur les bonnes pratiques en matière de promotion de l’engagement et de prise en charge des besoins psycho-socio-sociaux des personnes atteintes de MICI a voulu apporter une réponse. La littérature scientifique, à cet égard, converge, de plus en plus ces dernières années, vers le paradigme de l’engagement et de la proactivité du patient qui deviendrait ainsi co-protagoniste avec le gastro-entérologue de son propre chemin d’amélioration.
La réunion officielle d'aujourd'hui, organisée par l'association nationale AMICI ONLUS, en collaboration avec le centre de recherche Engage Minds Hub de l'Université catholique du Sacré-Cœur de Milan et avec l'Istituto Superiore di Sanità, a en effet voulu jeter les bases définir des recommandations qui identifient des pratiques efficaces et des outils pour promouvoir les bonnes pratiques dans la promotion de l'engagement et des soins psycho-socio-sociaux des personnes atteintes de MII, sur la base d'une méthodologie très spécifique: les normes définies par le NIH Consensus Development Program et la méthodologie décrite dans le manuel SNLG de l'Institut supérieur italien de la santé.
«Consensus4IBD est le nom que nous avons choisi pour ce projet» - dit Enrica Previtali, présidente d'AMICI Onlus - et à partir de maintenant ce sera le hashtag qui représentera la valeur de ce que notre association réalise pour tous les MICI. L'idée du consensus est née du fait que les patients demandent de plus en plus à être un élément central du processus de traitement et cette centralité ne peut être gérée uniquement par le clinicien référent ou le gastro-entérologue. Ce que les recommandations, l'objectif du projet, devront définir, c'est la meilleure façon de prendre en charge le patient par une équipe multidisciplinaire sous la direction du gastro-entérologue, où la composante psychologique est bien présente et à l'appui des besoins émotionnels et existentiels des patients. . En fait, nous ne voulons plus nous sentir considérés comme tels, mais comme des personnes atteintes de pathologie et donc avec des besoins différents. Nous pensons que le soutien psychologique est essentiel pour construire l'acceptation de notre condition ainsi que le degré d'engagement et de proactivité de la personne elle-même vers le chemin individuel visant à améliorer la vie ".
Le déroulement de MICI est caractérisé par des phases d'activité entrecoupées de périodes de rémission, avec un risque de complications variable dans le temps. Le processus inflammatoire intestinal chronique expose également au fil du temps à un risque accru de cancer colorectal. L'évolution chronique et progressive de la maladie présente également une tendance fluctuante qui crée un état de détresse psycho-sociale chez la personne qui a de la difficulté à vivre normalement en raison de la dégradation de la qualité de la vie en termes de bien-être personnel, professionnel et interpersonnel.
«Le concept de multidisciplinarité pour la prise en charge des patients atteints de MII» - a déclaré Alessandro Armuzzi, secrétaire général de l'IG-IBD - «est l'un des points actuellement impliqués dans la Société scientifique nationale de référence (IG-IBD). Depuis quelque temps déjà, nos activités éducatives, et en partie aussi celles de la recherche scientifique, visent à valoriser l'approche multidisciplinaire, qui voit dans l'engagement et la gestion psycho-socio-sociale deux aspects fondamentaux pour pouvoir commencer à développer et concrétiser ce modèle de prise en charge des patients. Nous avons donc rapidement rejoint cette initiative, convaincus que le «savoir-faire» du spécialiste dédié à la prise en charge des patients atteints de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse peut être un outil précieux pour la réalisation de ce projet ».
De la recherche WE CARE menée par le centre de recherche Engage Minds Hub en collaboration avec l'association AMICI Onlus, il ressort que la qualité de vie est mauvaise dans 4 sur 10. Plus précisément, l'aspect le plus compromis et handicapant est celui qui est connecté. à la sphère psycho-émotionnelle (49% des interviewés déclarent une mauvaise qualité de vie en termes de bien-être psycho-émotionnel). La recherche a également mis en évidence comment il y a une amélioration du fonctionnement psycho-émotionnel et d'autres aspects liés à la qualité de vie à mesure que le niveau d'engagement augmente. L'adhésion aux thérapies s'est également améliorée en fonction des niveaux d'engagement. Enfin, la satisfaction quant à la qualité des soins reçus variait également selon les niveaux d'engagement des patients. Pour les patients atteints de MII, la qualité des soins se caractérise avant tout par la présence de capacités d'écoute et de soutien dans le processus de soins et d'assistance; une écoute et un accompagnement partagés et adaptés à ses besoins avec des soins adéquats même en situation d'urgence; cet aspect est avant tout une priorité pour les personnes qui montrent un faible niveau d'implication active.
Les chercheurs et les cliniciens s'accordent sur l'importance de promouvoir la participation des patients afin d'accroître l'efficacité clinique des interventions. la prise en compte des besoins sociaux et psychologiques des patients tout au long de leur parcours de soins est largement ouverte. Cependant, à ce jour, il n'y a pas de consensus sur les bonnes pratiques pour la promotion de l'engagement des patients avec MICI et la prise en compte de leurs besoins sociaux et psychologiques.
"Bien que la littérature scientifique souligne clairement l'impact de la maladie sur la qualité de vie et le bien-être psychologique des patients avec MICI - note Guendalina Graffigna, directrice du centre" Engage Minds HUB "de l'Université catholique du Sacré-Cœur - les protocoles d'intervention en matière de soins psychosociaux et pour la promotion de la participation des patients, ils sont encore fragmentés et présentent peu de preuves d'efficacité rapportées dans la littérature scientifique. En outre, le processus d'analyse du traitement et des besoins non couverts des patients avec MICI dans leur traitement est encore peu systémique. Ce projet, à partir de l'analyse rigoureuse des preuves scientifiques disponibles et de la promotion de l'échange multidisciplinaire entre experts, vise à jeter les bases d'un développement efficace des politiques de santé dans ce domaine ainsi que d'une orientation concrète de la pratique clinique dans le sens d'un soutien accru. traitement psycho-social des patients ".
Les objectifs de la conférence de consensus sont les suivants:
- Identifier les besoins psycho-socio-socio-psychologiques et psychologiques prioritaires des personnes atteintes de MICI et définir les bonnes pratiques en matière de soins sociaux et psychologiques relatifs
- Clarifier le moment le plus approprié pour prendre en compte les besoins sociaux et psychologiques des personnes atteintes de MICI, en définissant les leviers et les obstacles du processus d'engagement.
- Proposer des indicateurs de qualité de vie et de suivi du processus psycho-socio-social et du processus de promotion de l'engagement (y compris les éléments socio-économiques)
- Promouvoir un consensus multidisciplinaire (et entre les professionnels de la santé, les patients et leurs familles) afin d’établir des recommandations et des lignes directrices sur la pratique de la promotion de l’engagement et de la prise en compte des besoins psycho-sociaux des personnes présentant un MICI
"La mise en œuvre du nouveau modèle de soins présente de nombreux avantages: une augmentation de la pertinence clinique, organisationnelle et de la gestion du patient, une meilleure intégration entre les unités offrant le réseau de services, le lien optimal entre diverses compétences professionnelles, meilleur accès aux services de santé, une fonction d'accompagnement du patient dans la gestion de toutes les obligations liées à la pathologie ".
«Mon travail de chirurgien spécialisé dans les maladies du système digestif - souligne le sous-ministre Pier Paolo Sileri - m'a amené à connaître de première main les problèmes que rencontrent les patients souffrant de maladies inflammatoires chroniques intestinales, comme la difficulté à reconnaître symptômes, pour recevoir un diagnostic et suivre la thérapie. La définition de lignes directrices pour l'implication active des personnes touchées par ces maladies est donc une priorité absolue. En effet, grâce à une meilleure information, l'observance des traitements augmente, la qualité de vie du patient s'améliore et les coûts pour le Service National de Santé pour les médicaments, les examens, les visites et les hospitalisations diminuent ».
La conférence de consensus est l'un des outils méthodologiques permettant de créer un outil de gouvernance pour un secteur, une zone ou une tendance. Dans le cas de MICI, un outil pour le développement d’une stratégie thérapeutique visant à améliorer la qualité de la vie et donc à maîtriser les coûts de la santé. Les patients souffrant de pathologies chroniques en général et, dans le cas spécifique, ceux affectés par MICI, sont généralement considérés comme de grands utilisateurs de services de santé, d'autant plus que leur espérance de vie n'est pas affectée de manière significative par la maladie. Une apparition précoce et une évolution précoce, parfois aiguës et récurrentes, peuvent entraîner un besoin important de traitement médical. Les exacerbations doivent être traitées, plus souvent avec une hospitalisation; si elles sont bénignes, elles peuvent être traitées en ambulatoire, tandis que les examens médicaux ont pour but de surveiller l'évolution clinique et le traitement.