Le 4 et le 5 en mai dans les places de toute l'Italie les cœurs de biscuit du Téléthon et la fondation UILDM pour la recherche sur les maladies génétiques rares
Dans plus de 1.600 4 places à travers l'Italie, les 5 et XNUMX mai, les cœurs de biscuits seront distribués par les bénévoles de la Fondation Téléthon et de l'UILDM - Union italienne de lutte contre la dystrophie musculaire, et d'AVIS, Anffas et UNPLI.
Biscuits sucrés distribués en remerciement avec un don minimum de 12 euro pour soutenir la campagne "Moi pour vous" en faveur de la recherche scientifique sur les maladies génétiques rares.
"Io per lei", la campagne de printemps de la Fondation Téléthon et de l'UILDM - Union italienne de lutte contre la dystrophie musculaire, qui se concentre sur les mères et leur engagement, pour soutenir la recherche scientifique sur les maladies génétiques rares et l'aide à les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Les 4 et 5 mai, dans plus de 1.600 places à travers l'Italie, des banquets seront organisés où les volontaires de la Fondation Téléthon et de l'UILDM, et des volontaires du sang AVIS, Anffas - Association nationale des familles de personnes handicapées intellectuelles et / ou relationnelles et UNPLI - Union nationale des Pro Loco d'Italie, distribuera les Biscuit Hearts, un cadeau parfait pour fêter maman, avec un don minimum de 12 euros: la campagne sera en effet à l'antenne à proximité d'un anniversaire important comme la fête des mères .
«Depuis des années, la Fondation Téléthon est aux côtés de ceux qui vivent avec une maladie génétique rare, grâce à d'excellentes recherches scientifiques qui nous ont permis de traiter des maladies insidieuses, trop souvent négligées précisément à cause de leur rareté. Tout cela grâce au soutien des Italiens qui, grâce aux dons, nous permettent de continuer à tenir notre engagement envers les personnes confrontées aux difficultés d’une maladie génétique rare et leurs familles - commente Francesca Pasinelli, directrice générale de la Fondazione Telethon. - La fête des mères est un anniversaire au cours duquel chacune de nous réfléchit à toutes les femmes qui représentent un point de référence dans nos vies: la campagne "Io per Lei" est dédiée précisément aux "mères rares" qui se battent chaque jour avec force pour l’avenir de leurs enfants ".
"Par notre engagement en faveur de la campagne de printemps - déclare Marco Rasconi, président national de l'UILDM -, nous souhaitons souligner le rôle important de la recherche qui, avec le travail des associations au niveau territorial, nous a permis d'obtenir des résultats inattendus en matière d'amélioration de la qualité. de la vie des personnes atteintes de pathologies neuromusculaires. Qui vit avec une pathologie neuromusculaire peut vivre plus longtemps, se sentir bien, travailler, devenir parent. Peut faire du bénévolat et s'impliquer dans la société à tous les niveaux. Il n'est plus identifiable qu'à sa maladie. Lorsque cela ne se produit pas, la personne perd une partie de elle-même et l'entreprise perd en même temps l'occasion de grandir et de changer de point de vue ".
L'APPEL TELETHON-UILDM
Depuis le 2001, les fonds collectés par les sections UILDM soutiennent l’appel Telethon-UILDM, dans lequel, au cours des dernières années 10, un montant de plus d’un million d’euros a été investi, destiné à améliorer la qualité de vie des patients neuromusculaires, publié au-delà de 10. articles scientifiques et plus de 200 impliqués dans des études. L'édition de cette année du concours porte sur des projets de recherche clinique sur les dystrophies musculaires et les myopathies, dans le but d'améliorer la connaissance de ces pathologies, leur histoire naturelle, la relation entre génétique et manifestation clinique, la définition de mesures optimal à utiliser pour suivre l'évolution de la maladie et l'efficacité des thérapies, ou pour appliquer des normes de traitement et de nouvelles méthodes d'intervention thérapeutique.
LES COEURS DE BISCUIT
Les Biscuit Hearts sont contenus dans d’élégantes boîtes en fer blanc avec une attention particulière aux détails, dans trois couleurs différentes avec une saveur de printemps: bleu, pour les biscuits au chocolat et au cacao, vert, pour les biscuits à la farine Biscuits siciliens à l’orange, une nouvelle recette produite exclusivement pour la Fondation Téléthon.
Ils sont produits par la pâtisserie historique génoise Grondona, une entreprise familiale qui propose depuis plus de cent ans des spécialités de pâtisserie avec une grande attention portée à la qualité des matières premières.
Dans chaque boîte de conserve, personnalisée avec le mot "coeur" et l'affirmation désormais symbolique "je soutiens la recherche de tout mon coeur", il y a trois plateaux, emballés individuellement pour conserver l'arôme des biscuits fraîchement sortis du four. À l'intérieur du pack, vous trouverez également une brochure informative décrivant les résultats et les succès de la Fondation Téléthon, avec un signet pratique à détacher et à conserver.
Puis, en remplissant le formulaire en ligne avec vos données sur www.telethon.it/primavera, le donateur qui a choisi Biscuit Hearts peut recevoir gratuitement le Téléthon News, le magazine de la Fondation Téléthon, pendant un an. La recherche scientifique peut faire la différence pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie génétique rare et de leurs familles.
Pour trouver le point de collecte le plus proche, visitez http://ioperlei.telethon.it/
Il est également possible de participer activement à la campagne en tant que bénévole et d'aider à distribuer Biscuit Hearts en appelant le numéro 06.44015758 ou en écrivant à volunteer@telethon.it.
Enfin, il sera possible de demander Biscuit Hearts directement sur le site Web www.telethon.it dans la section boutique de solidarité.
LES PARTENAIRES DE "I FOR HER"
BNL Gruppo BNP Paribas, partenaire historique de la Fondation Téléthon, a également décidé de participer à ce réseau de solidarité, mettant à la disposition des agences locales dès avril la distribution de biscuit Hearts à ses clients et le soutien à la recherche sur les maladies génétiques rares.
Grâce au partenariat avec Auchan Retail Italia, du 8 April au 12 May, les clients des magasins Auchan, Simply et Lillapois pourront soutenir la recherche scientifique en faisant un don de 1 € à la caisse et en recevant un paquet de Biscuit Hearts de 20 gr. .
De plus, CNH Industrial, Lottomatica Italia Servizi (LIS), avec le soutien de la Fédération italienne des tabacs (FIT), Marionnaud et Mercato Centrale se joignent à la campagne avec plusieurs initiatives de collecte de fonds pour apporter leur propre contribution à la recherche.
La campagne sera également promue par SEA Milan Airports et Italo NTV.
APPROFONDISSEMENT:
Fondation Téléthon
La Fondazione Telethon est l'une des principales associations caritatives biomédicales italiennes, née à 1990 à l'initiative d'un groupe de patients atteints de dystrophie musculaire.
Sa mission est d'atteindre les soins des maladies génétiques rares grâce à une excellente recherche scientifique, sélectionnée selon les meilleures pratiques partagées au niveau international.
À travers une méthode unique dans le panorama italien, il suit toute la "chaîne de recherche" traitant de la collecte de fonds, de la sélection et du financement de projets et de l'activité de recherche menée dans les centres et laboratoires de la Fondation. Le téléthon développe également des collaborations avec des institutions de santé publique et des industries pharmaceutiques pour traduire les résultats de la recherche en traitements accessibles aux patients.
Depuis sa création, il a investi dans la recherche près de 500 millions, financé plus de projets 2.620 avec plus de chercheurs impliqués dans 1.600 et plus de maladies étudiées dans 570. À ce jour, grâce à la Fondation Téléthon, la première thérapie génique au monde à base de cellules souches a été rendue possible grâce à la collaboration avec GlaxoSmithKline et l’Hôpital San Raffaele. Strimvelis, nom commercial de la thérapie, est destiné au traitement de l'ADA-SCID, un déficit immunitaire sévère qui compromet les défenses de l'organisme dès la naissance. La thérapie génique est à un stade avancé d'expérimentation également pour la leucodystrophie métachromatique (une maladie neurodégénérative grave), le syndrome de Wiskott-Aldrich (une immunodéficience) et la bêta-thalassémie, alors qu'elle vient de commencer pour deux maladies métaboliques de l'enfant (respectivement la mucopolysaccharidose du type 6 et du type 1). En outre, dans les instituts de téléthon, une stratégie thérapeutique visant d’autres maladies génétiques, telles que l’hémophilie ou divers malformations visuelles héréditaires, en est à un stade avancé d’étude ou de développement. Parallèlement, l’étude des mécanismes de base et des approches thérapeutiques potentielles pour les pathologies encore sans réponse se poursuit dans tous les laboratoires financés par Téléthon.
Syndrome italien luttant contre la dystrophie musculaire (UILDM)
L'UILDM a été fondée en 1961 dans le but de promouvoir l'inclusion sociale des personnes handicapées, en supprimant tous les types d'obstacles, et en soutenant la recherche scientifique et l'information sur les dystrophies et autres maladies neuromusculaires. Elle est largement présente sur le territoire grâce aux 66 Sections locales, aux 3.000 10.000 bénévoles et aux 30.000 XNUMX membres, qui sont un point de référence pour environ XNUMX XNUMX personnes. L'UILDM réalise un important travail d'assistance sociale et médico-rééducative sur un large éventail, gérant également des centres de rééducation ambulatoire, de prévention et de recherche, en étroite collaboration avec les structures universitaires et socio-sanitaires.