（ニコラ・シモネッティによる）また、病気、治療経路、および血液がんによって引き起こされた生活の質への影響について患者から報告された重要な情報のギャップを強調した「声数」調査に基づいています。歴史的な腫瘍学ボランティアサービス連盟（FAVO）内に設立された最初の全国ネットワークである患者のニーズにより鋭敏に対応します。血液がん（Davide Petruzzelli会長）：血液新生物の診断を受けた、または受ける予定の人々のニーズに応えたいと考えている、新しく重要な団体。 イタリアでは毎年30.000万人以上が血液新生物の診断を受けています。
発生率は絶えず増加していますが、病気を治癒または慢性化させる人の数も増加しています。
調査から、重要な数字が現れます：回答者の3分の2（65％）は診断時に存在を知らず、半分以下（41％）が主に他の患者。 一方、それに気づいた人の約80％が、サポートが非常に有用であると感じました。 病気の患者の半数が自分の仕事と家族の問題を引き起こし、30％以上が信用および保険商品にアクセスするのに困難に直面しました。
FAVO血液腫瘍の誕生は、腫瘍血液疾患の発生率の一定の増加を特徴とする疫学的状況に挿入されます：過去13年間、実際、非ホジキンリンパ腫の診断は45％、26白血病の診断が増加しました％
今日、すべての種類の白血病の5年生存率は、成人では約43％、骨髄腫では50％、ホジキンリンパ腫では75％に達します。何よりも、研究と革新的な治療により根本的に変化しました。これらの疾患の臨床歴。
「今日のイタリア-FAVOの社長であるフランチェスコ・デ・ロレンツォは、癌で治癒した人は約900.000万人いると言います。これは、患者協会に新しい目標を課すため、新しく非常に重要な事実です。普通の生活。 「今日、研究のおかげで治癒することが可能であるとすれば、若い年齢での診断は、社会的および仕事の包含、ひいては自分の人生の完全な実現に対する克服できない障害を構成することはできません」。
患者から多くの情報不足が訴えられた：実際には、インタビューを受ける人の35％のみが診断前に、主にテレビやラジオ、または親relativeや友人を通じてその病状を聞いていたが、インタビューを受ける人の3分の2以上（73％）患者がバイオバンクに委託することを決定した場合、生物学的サンプルが何であるか、正確な診断と新しい治療法の探索のための基本的なツールが何であるかを知りません。 「これが起こると、患者は正確な情報だけでなく、インフォームドリサーチの同意を与える権利があります。ケアへのアクセスのために署名されたものとは異なり、はるかに詳細です」-Elena Bravo上級研究員SanitàIstituto Superiorの「自分のサンプルの可能性を認識し、生物学的材料の適切な使用を確実にする情報に基づいた患者は、倫理的、社会的、科学的管理原則の定義に不可欠な貢献を提供できます」。
調査から明らかになったもう1つの重要な情報不足は、インフォームドコンセントに関するものです。 回答者の80％がインフォームドコンセントに署名したと主張していますが、66％のみが、ケアに関する明確かつ完全な情報を受け取ったと考えています。「インフォームドコンセントは瞬時の行為ではありません」-DICE Francesco Angrilli、診断センター長スピリトサント市民病院のリンパ腫治療、ペスカラ-「しかし、それは、患者が医師から質問をし、必要に応じて医師から答えを受け取る立場にいなければならない実際の手順です。彼らの決定を伝える前に、家族、医師および/または信頼できる人と提案を議論するために」。 ただし、多くの場合、メンバーシップは、感情的に非常に脆弱なときに完全には理解されておらず、署名されていない文書の署名に限定されます。
最後に、心理的サポートに関して、インタビューを受けた患者の半数以上（64％）は、専門的な支援の提案を受けていないと断言しました。反対に、患者協会が提供するサービスを通じて心理学者から利益を得たすべての人々は、彼らは個人的にも家族としても大きな恩恵を受けています。
否定または網羅的でない情報は、実験的臨床研究へのアクセスなどの治療選択肢の機会が少なくなることを意味します：20％未満が参加し、11％のみがそれが何であるかの説明を受けた：大半が質問に答えなかったため、治療選択肢に関する情報が医師と患者の間で共有されていないことは明らかです。
今日、治療の道は病院で過ごす時間がますます少なくなり、患者は以前とは異なり、通常は通常に近い生活を送ることができます。 GPの役割が決定的です。 「患者のさらなる不便を避けるために、すでに病気の負担によって証明されている」-SNAMIDの副学長であるPaolo Spriano氏は強調する-「血液学者とGPの間、およびこれら2人の医療関係者と患者の間のコミュニケーションを改善することが望ましい病理学と治療法の進化に関する情報を正しく伝達するために必要な三角測量を作成します。 医師と患者との間のコミュニケーションの役割に対する意識が高まるシナリオでは、協会は希望と経験の資本のおかげで、大きな支援の役割を果たすことができます」。