(door Stefania Capogna) Op 18 juni 2020 was er sprake van apps en draagbare apparaten tijdens een digitale conferentie die werd gepromoot door de onderzoekscentra DiTES (Digital Technologies, Education & Society) en DASIC (Digital Administration and Social Innovation Center), van de Link Campus University, in samenwerking met AIDR (Italian Digital Revolution Association).
Het doel van deze meervoudige ronde tafel met gasten uit de academische wereld, het bedrijfsleven en het maatschappelijk middenveld was om na te denken over hoe interacties met deze technologische artefacten de scène en relaties in de zorg en veiligheid van de persoon veranderen.
Van de Immune-app tot draagbare technologieën voor het traceren van contacten, we zijn getuige van de ontwikkeling van scenario's en mogelijke toekomsten, zowel door de makers van deze sociaal-technische apparaten als door de eindgebruikers die de functionaliteiten interpreteren en ernaar handelen. tools, herdefiniëren hun toepassingen, velden en toepassingsmethoden.
Zoals Veronica Moretti (Universiteit van Bologna) herinnerde, doet de discussie over de ambivalenties van deze technologieën denken aan Foucaultiaanse filosofische hypothesen, het beeld van het Panopticon, totale instituties, zelfdiscipline opgewekt door het besef dat ze op elk moment onder de loep worden genomen. Hoewel digitaal toezicht veel doordringender en aanwezig is dan de "ideale gevangenis", krijgt het een "lief" en onzichtbaar karakter. Het wordt niet waargenomen in het dagelijks leven, maar het is constant aanwezig in ons leven, komt plotseling op het toneel in de discussie van vandaag en dringt door tot vele ruimtes van onze privésfeer. Een daarvan is traceerbaarheid voor gezondheidsdoeleinden, waardoor subjectieve vrijheid lijkt "gevaarlijk voor de eigen veiligheid en die van anderen". Vandaar de dubbele lezing over de noodzaak om deze apparaten te gebruiken en hun toepasbaarheid in verschillende contexten. De ambivalentie tussen controle en bescherming speelt zich af in het fragiele evenwicht tussen de doeleinden die nuttig zijn voor persoonlijke en collectieve veiligheid en de mogelijkheid om de sfeer van intimiteit en individuele vrijheid te betreden.
Daarom is het interessant om na te denken over het gebruik van de App in het dagelijks leven en op de werkvloer. In dit verband concentreerde Francesco Miele (Universiteit van Padua) zich op het gebruik ervan bij gezondheidsmonitoring, bijvoorbeeld door het gebruik, door bedrijven, van armbanden om de veiligheid van werknemers te garanderen, of apps om de gezondheid te monitoren. gewoonten en dagelijkse levensstijl.
Welnu, welke toekomstscenario's openen zich bij het verzamelen van vitale functies van werknemers? En voor wat voor gebruik?
Dit zijn slechts enkele van de vragen die tijdens de discussie aan de orde kwamen en die ook betrekking hebben op de kwestie van vertrouwen, bewustzijn, de betrouwbaarheid van de infrastructuren die deze gegevens bevatten, het risico dat wordt aangewakkerd door de nieuwe grenzen van online criminaliteit, enz.
Cruciale kwesties die een zorgvuldige, grondige en brede reflectie verdienen en die moeten worden geconfronteerd met de altijd mogelijke risico's van perverse, ongewenste, onvrijwillige effecten, zoals gevreesd door de scenario's van totale controle in de "Big Brother" -stijl. Scenario's die vergezeld gaan van de mogelijkheid om persoonlijke gegevens te verhandelen voor consumentdoeleinden, wat leidt tot datagestuurde marktbehoeften, gekoppeld aan speculatieve vormen van de gezondheidssector 4.0. Dit fenomeen wordt min of meer bewust gevoed door de wijdverbreide tendens om persoonsgegevens door te geven in ruil voor digitale diensten. De apps met betrekking tot wellness zijn een van de meest karakteristieke voorbeelden. Het zijn apps waarmee we rustig ons dagelijks leven en de geolocatie van onze bewegingen kunnen volgen, in de hoop meer welzijn te bereiken en onze levensstijl te verbeteren.
Het experimenteren met de Immune App voor de beheersing van de pandemie krijgt een ander niveau, wat gepaard ging met sterke elementen van verwarring en scepsis. De meest relevante verwarring, zoals Beba Molinari (Universiteit van Catanzaro) zei, betreft de traceerbaarheid van individuen om de verspreiding van het virus tegen te gaan, gezien het feit dat de functie van dit apparaat is om de geïnfecteerden te kunnen 'rapporteren', waardoor de evolutie van de besmettingsspiraal reconstrueren met behulp van Bluetooth of GPS-geolocatie. Het bewijs dat men continu geolokaliseerd kan worden via de smartphone heeft het debat over de waarde van deze app aangewakkerd. Een debat dat een botsing van waarden en prioriteiten aan het licht heeft gebracht in de tweedeling sociale zekerheid en persoonlijke vrijheid, gezien het feit dat de effectiviteit van De applicatie is gebaseerd op het gebruik van gps, om de "proximity map" effectief te maken, om het risico van uitbraken snel op te sporen. Ondanks de kritieke problemen en het voortdurende debat hebben van 16 juni tot vandaag 2,5 miljoen burgers de app gedownload.
De Immuni-app vertegenwoordigt echter slechts één element, misschien niet eens het belangrijkste, van een radicale transformatie van het nationale gezondheidssysteem dat al enkele jaren de uitdaging aangaat van een reconversie die gericht is op het vergroten van alle kansen die het digitale gezondheidsplan biedt. .
Een plan, zoals uitgelegd door Alessandro Di Falco (CONSIS), dat een sterke planning van strategische en prospectieve aard vereist die de burger / patiënt en de behoefte aan hem als eigenaar en verantwoordelijke voor zijn gezondheidsgegevens centraal kan stellen.
Hoe vaak heeft de burger daadwerkelijk toegang tot gegevens over zijn gezondheid?
Hoe vaak worden in geval van ziekenhuisopname onze vitale parameters verzameld en wordt geïnformeerde toestemming voor therapieën geaccepteerd?
Hoe geïnformeerd is deze toestemming eigenlijk?
Hoeveel weegt de versnippering en verspreiding van gezondheidsgegevens op de volksgezondheid en op het onderwerp?
Elke burger heeft, op een variabele manier op basis van leeftijd en persoonlijke ervaring, een gearticuleerde klinische geschiedenis. Een verhaal verspreid over verschillende structuren (ziekenhuizen, laboratoria, professionals, huisartsen, enz.) Die niet met elkaar communiceren en die voor het grootste deel niet eens volledig aan de houders van gegevens wordt geleverd. Zelfs de beste technologische toepassing in een scenario waarin gezondheidsgegevens niet georganiseerd zijn en de infrastructuur die verantwoordelijk is voor het beheer ervan ongelijk is van noord naar zuid, en gefragmenteerd van regio tot regio, maakt het moeilijk om een glimp op te vangen van de geroemde Healthcare 4.0. Een gezondheidszorg die dichter bij de burger wil staan en in staat is om kwaliteitsdiensten en veiligheid te bieden.
Er moet zeker een onderscheid worden gemaakt tussen apps die zijn gericht op wellness en apps die zijn gericht op zorg, onderzoek en gezondheidszorg in strikte zin.
Het geheel van deze tweede groep sanitairachtige apparaten is nog niet voldoende bekend en bestudeerd. Er is onvoldoende begrip van hoe het kan bijdragen tot het opnieuw vormgeven van het netwerk van relaties en bijstand in de gebieden. Maar tegelijkertijd opent het een venster over het onderwerp diagnostiek op afstand, robotdiagnostiek, telegeneeskunde, enz. De Immuni-app is daarom slechts het toppunt van de oneindige mogelijkheden om het systeem te heroverwegen en een diepere en complexere transformatie aan het licht te brengen die grote uitdagingen opent voor de veranderingen die worden veroorzaakt door het digitale zorgscenario.
Wat uit de discussie naar voren komt, is dat de digitale transformatie van het gezondheidssysteem plaatsvindt op verschillende niveaus, waarbij het wellicht noodzakelijk is om mogelijkheden voor convergentie te creëren.
In de eerste plaats rijst de vraag welk verhaal zich rond deze technologieën ontwikkelt, en hoe dit verhaal de publieke opinievorming en de agendasetting rond het thema beïnvloedt, waardoor de verantwoordelijkheid van de institutionele en niet-institutionele communicatie-instanties weglekt. .
Ten tweede is het nodig om over deze technologieën na te denken in termen van 'ecosysteem', via een 'ecologische' benadering die dialoog en uitwisseling kan bevorderen. Nauw verbonden met dit punt is de kwestie van lokale, nationale en supranationale infrastructuren en architecturen die niet alleen het ontwerp van deze technologieën beïnvloeden, maar die ook garant moeten staan voor de burger, bijvoorbeeld met betrekking tot de kwestie van gegevenseigendom. , hun bescherming, codering, transparantie, app-certificering, enz.
Bovendien heeft de noodsituatie van Covid-19 op het niveau van het publieke debat de kwestie van onzichtbaarheid en de alomtegenwoordigheid van technologie aan het licht gebracht die een vorm van controle mogelijk maakt die steeds minder fysiek en materieel is, en daarom steeds subtieler en verborgen. Een vorm van zeggenschap waarbij niet bekend is wie wie controleert, met welke doeleinden, ten behoeve van wie. Een controle die zelfs de intimiteit van de persoon, de persoonlijke en emotionele sfeer kan doordringen en daarom ook zeer gewelddadig is.
Het voorbeeld van de Immune App en het contrast dat zich afspeelt in het contrast tussen gecentraliseerd beheer en gedecentraliseerd beheer maakt duidelijk dat de introductie en adoptie van technologie binnen het bestuurssysteem van het Zorgstelsel wordt gespeeld in de ruimte van een beleid met dubbele polariteit, d.w.z. gespannen tussen het centrale systeem (het nationale niveau) en het lokale systeem (de regio's), waaraan een derde polariteit wordt toegevoegd, uitgeoefend door die enorme overvloed aan particulieren die beschikken over de technologie, de gegevens, het algoritme van data-analyse enz ..
Dit opent natuurlijk een scenario van mogelijkheden, maar ook het risico van nieuwe vormen van sociaal onrecht. Onrechtvaardigheid bepaald door de ernstige digitale kloof die ons land en de 'global village' zelf teistert, en die niet alleen wordt gemeten in termen van toegankelijkheid tot infrastructuren, maar ook in relatie tot de schaarse cultuur en digitale vaardigheden waarmee velen te maken hebben. van de bevolking, wat ook veel professionals betreft.
Het feit blijft dat technologie zeker een bondgenoot is, het is een hulpbron, maar het lost zichzelf niet op, het is niet het wondermiddel voor alle kwalen. Er is behoefte om een proces van 'domesticatie' en socialisatie te richten op technologieën die mensen begeleiden om hen te benaderen als actieve subjecten, die in staat zijn om hun bewuste keuzevrijheid, hun keuzevrijheid en hun kritisch denken binnen het kader uit te oefenen. van een persoonlijke en collectieve verantwoordelijkheid.
Dit verschuift de reflectie naar het niveau van vorming, opleiding, inclusie en begeleiding van mensen bij het gepaste en bewuste gebruik van deze tools.
Ten slotte heeft de door de pandemie veroorzaakte economische en sociale crisis een venster geopend op de zogenaamde "onzichtbare dingen". Sommige zijn door hun keuze onzichtbaar omdat ze ervoor kiezen (ze weten hoe ze het keuzerecht moeten uitoefenen) om niet gevolgd te worden; maar de meeste vertegenwoordigen slechts de som van menselijke en sociale zwakheden die hun hoogtepunt vinden in de digitale wereld simpelweg omdat ze zijn uitgesloten.
Het digitale vertegenwoordigt dus de nieuwe onzichtbare muur die het 'uitverkorenen' van het 'uitgesloten' scheidt. Maar tegelijkertijd kan het ook het hulpmiddel zijn om de verste te bereiken. Dit betekent dat we er niet aan kunnen denken om de kwestie van apps en draagbare apparaten, of enige andere technologie, uitsluitend in technische termen aan te pakken. Technologieën, zoals altijd in elk tijdperk, stellen het thema van het machtsconflict opnieuw voor.
De geschiedenis leert dat de regering van technologie de macht over mensen, de samenleving en het economische systeem laat uitoefenen. Om deze reden moet het probleem worden aangepakt door de lens van "de ecologie van sociale en materiële relaties" die de hypertechnologische en digitale samenleving onderscheidt die ons doordringt en onze levens en onze gemeenschappen doordringt. Maar bovenal moet het worden geconfronteerd in termen van een idee van de toekomst.
Welk maatschappijmodel wilt u ontwerpen en bouwen?
Welke visie op de mensheid?
Welke subjectiviteit kan zich, en hoe, uitdrukken in het complexe kader van sociaal-technisch-materiële relaties van het zorgsysteem 4.0?
De ervaring met de noodsituatie en de analyse van de kritieke problemen met betrekking tot het gebruik van de Immune App, en van elke behandelingstechnologie, toont aan dat het succes van de toepassing afhangt van het delen naar een gemeenschappelijk perspectief. Het thema van de ethiek van medeverantwoordelijkheid komt dan centraal te staan, wat wordt samengevat in de gemeenschappelijke bereidheid om verantwoord te bouwen, ieder in zijn rol en in zijn mogelijkheden, aan het dagelijkse leven van ons gemeenschapsleven. Een alledaags leven dat bestaat uit wederzijdse afhankelijkheden waarin elk de ander nodig heeft om te bestaan en te overleven.
Het is in dit kader van onderlinge afhankelijkheden die zich bewegen in de nieuwe sociaal-materiële digitale ruimte dat vandaag ook de uitdaging van de arts-patiëntrelatie wordt gespeeld en die het onderwerp zal zijn van de digitale conferentie op 25 juni.
Stephanie Capogna - Universitair hoofddocent en directeur van het Research Center Digital Technologies, Education & Society, Link Campus University en hoofd van AIDR Digital Education Observatory