(autor: Nicola Simonetti) Ale czego może potrzebować ten chory, który czuje się samotny, nieuwaga i rozkoszuje się własną chorobą? Przede wszystkim prosi o humanizację procesu leczenia. A potem inne potrzeby, które iAMGENIUS podsumowuje w „mapie potrzeb”
I podnieś flagę początku do 24-godzinnego maratonu kreatywności cyfrowych, aby opracować innowacyjne rozwiązania, które mogą poprawić ścieżkę opieki.
Programiści, programiści, projektanci stron internetowych, twórcy, programiści aplikacji, digitalxpert, badacze danych rzucają sobie nawzajem wyzwanie w celu opracowania najbardziej innowacyjnych rozwiązań technologicznych zdolnych do humanizacji ścieżek opieki.
Słuchanie, informacja, zaangażowanie, uproszczenie, organizacja: to słowa kluczowe z ponad 800 sugestii przekazanych przez pacjentów z rakiem w iAMGENIUS, cyfrowej inicjatywie promowanej przez Amgen we współpracy z AIL i Europa Donna Italia, pod patronatem Fundacji AIOM, w celu zaspokojenia potrzeb pacjentów z talentem młodych twórców.
Chorzy na raka proszą przede wszystkim o wysłuchanie i możliwość zdalnego wsparcia psychologicznego. Chcą korzystać z sieci, aby nawiązać bardziej bezpośredni i otwarty dialog z onkologiem. Chcieliby rozmawiać, gdzie mogliby porównywać i dzielić się doświadczeniami. Oczekują, że zostaną wykorzystane zasoby cyfrowe w celu uproszczenia podróży oraz rezerwacji wizyt i egzaminów.
Są to jedne z najczęściej powtarzających się wskazań wśród ponad 800 sugestii pacjentów z rakiem zebranych w kontekście iAMGENIUS, projektu, którego celem jest humanizacja ścieżek opieki, dając wyraz ich potrzebom i udostępniając talent i kreatywność „cyfrowej” młodzieży ,
Sercem inicjatywy jest platforma cyfrowa www.iamgenius.it, dzięki której włoscy pacjenci z nowotworami litymi lub krwi mogli zgłaszać problemy codziennego życia od lipca do września, które można uprościć za pomocą narzędzia cyfrowego.
Spośród wniosków pacjentów jury technologiczno-naukowe wybrało te, które najlepiej nadają się do tłumaczenia na rozwiązania cyfrowe, w postaci aplikacji, portalu, urządzenia, chatbota lub oprogramowania.
Zespół z najlepszym wynikiem otworzy możliwość współpracy z Amgen Innovation Hub w związku z rozwojem projektu cyfrowego.
iAMGENIUS wprowadził we Włoszech innowacyjny model rzecznictwa opartego na uczestnictwie, oparty na bezpośrednim słuchaniu pacjentów i mający na celu zwiększenie potencjału zdrowia cyfrowego w celu poprawy jakości życia pacjentów. Dzisiaj, dzięki postępom w diagnozowaniu i leczeniu nowotworów, ważny element populacji chorych na raka ma stan chroniczny i przez długi czas musi żyć z tą chorobą. Uczynienie ścieżki opieki bardziej ludzką staje się zatem kluczowym aspektem, który dotyczy przede wszystkim pacjentów i opiekunów, a także społeczności naukowej, przemysłu i instytucji.
Każdy z nas, w roli lekarza, polityka lub firmy farmaceutycznej, może przyczynić się do humanizacji medycyny, ale polityka musi zrozumieć, że temat humanizacji obejmuje także zasoby, ponieważ gdy zasoby maleją, ludzie, którzy muszą zostać ukarani jako pacjenci przewlekli lub niepełnosprawni znacznie dłużej niż po zakończeniu terapii - mówi sen. Paola Binetti - jednym ze sposobów, w jaki polityka może naprawdę przyczynić się do humanizacji opieki, jest inwestycja w badania naukowe, które zapewniają najlepszą ogólną opiekę nad pacjentem ”.
Ścieżka wskazana przez firmę Amgen polegała na słuchaniu bezpośrednio od pacjentów, czego potrzebują. ”IAMGENIUS to innowacyjny program, który pozwolił nam aktywnie zaangażować nie tylko aktorów systemu opieki zdrowotnej, przede wszystkim pacjentów, ale także różnych odbiorców, nosicieli nowych perspektyw i rozwiązań poprawa jakości życia osób cierpiących na choroby onkologiczne, wykraczające poza moment terapii ”(André Dahinden, prezes i dyrektor generalny Amgen Italia.
We Włoszech ponad 3 miliony 400.000 5 ludzi żyje po zdiagnozowaniu guza. 63-letnie przeżycie osiągnęło 54% dla kobiet i 24% dla mężczyzn, z ogólnym wzrostem o 2010% w porównaniu do 17,6 roku. Nowe terapie, zapobieganie i wczesna diagnoza pozwoliły Włochom odnotować rekordową redukcję śmiertelność pacjentów z rakiem: -15% zgonów w ciągu 2001 lat (2016-XNUMX). Jednak wiele pozostaje do zrobienia, aby dostosować się do postępu terapii, organizacji służby zdrowia, zaangażowania i informacji dla pacjentów.