Innowacyjne leki, osoby cierpiące na hidradenitis są coraz mniej samotne

Nadchodzą nowości farmakologiczne i chirurgiczne; ponadto prof. Marzano i Prignano stoją na czele wielospecjalistycznej grupy zadaniowej, która zajmie się pacjentem i będzie podążać za nim w zakresie 360 ​​stopni. SIDeMaST przoduje również w tworzeniu włoskiego i europejskiego rejestru zapalenia gruczołów potowych oraz nowych parametrów oceny ciężkości choroby, aby lepiej „ukierunkować” badania, a tym samym ukierunkować je na leczenie

Nowe leki, coraz bardziej powszechna terapia chirurgiczna i zespół ekspertów zajmujących się badaniami i opieką nad pacjentem. Oto broń do zwalczania hidradenitis suppurativa, którą dermatolodzy z SIDeMaST, Włoskiego Towarzystwa Dermatologicznego i Chorób Przenoszonych Drogą Płciową wykorzystali podczas 12. Dorocznego Kongresu EHSF (European Hidradenitis Supurativa Foundation) zorganizowanego we Florencji pod przewodnictwem Prof. Francesca Prignano, Associate Profesor na Uniwersytecie we Florencji i prof. Nicola Pimpinelli, dyrektor 1. ad interim i 2. Oddziału Dermatologicznego w szpitalu P. Palagi we Florencji.

Zapisz się do newslettera kanału PRP

Hidradenitis suppurativa to prawdziwy koszmar dla pacjentów. Jest to choroba dermatologiczna o podłożu immunologicznym, objawiająca się guzkami zapalnymi, ropniami i przetokami w okolicy pachowej i pachwinowej, która nawet w postaci łagodnej lub umiarkowanej ma duży wpływ zarówno na jakość życia, jak i na poziom psychospołeczny. Wśród czynników wyzwalających wymienia się dym papierosowy, który sprzyja zapaleniu mieszków włosowych – mechanizm wyzwalający – otyłość, która również stanowi pogorszenie stanu, gdyż powoduje większe tarcie na poziomie fałdów anatomicznych przy wzmożonej potliwości i zachwianiu równowagi mikroflory skóry. Przede wszystkim jest to obecnie choroba coraz mniej rzadka: jeśli w 2019 roku szacowano zapadalność na 3.2 przypadku na sto tysięcy osób przy około 2.000 przypadków rocznie, to dane Obserwatorium Chorób Rzadkich podliczają obecnie 11.4 przypadku na sto tysięcy mieszkańców. A liczb jest z pewnością więcej: ogromny wstyd, jaki powoduje, powoduje, że pacjenci zgłaszają się do dermatologa z wielką niechęcią, co skutkuje niedocenianiem zjawiska i opóźnieniem diagnozy nawet do 7 lat. Krótko mówiąc, jest to coraz bardziej rozpowszechniona patologia do tego stopnia, że ​​można ją zdefiniować jako chorobę trzeciego tysiąclecia wśród chorób skóry.

Z wydarzenia florenckiego, podczas którego dermatologia włoska znalazła się w pierwszym rzędzie, pojawiła się pilna potrzeba stworzenia włoskiego i europejskiego rejestru, aby mieć większą wiedzę na temat rzeczywistej częstości występowania tej choroby. Ale także potrzeba zidentyfikowania powiązań genetycznych w celu rozróżnienia różnych fenotypów choroby i wzmocnienia „systemów punktacji”, parametrów oceny ciężkości choroby niezbędnych do ułatwienia badań zgodnie z orientacją terapeutyczną.

„Identyfikacja powiązań genetycznych pozwala lepiej scharakteryzować różne fenotypy chorób – mówi prof. Prignano, przewodniczący i promotor Kongresu – jest to bardzo ważne dla celów leczenia, ponieważ patologia często objawia się w bardzo różnych manifestacjach; dla których istnieje pilna potrzeba naukowa, aby móc je prześledzić w celu lepszego wkładu terapeutycznego, zwłaszcza w najpoważniejszych przypadkach. Ponadto zapalenie gruczołów potowych często wiąże się z innymi patologiami dermatologicznymi, takimi jak atopowe zapalenie skóry, trądzik i łuszczyca. Tak zwane choroby współistniejące, patologie związane z innymi narządami lub układami, takie jak patologie tarczycy, cukrzyca, formy reumatologiczne, takie jak zapalenie stawów i przewlekłe choroby zapalne jelit, takie jak choroba Przewlekła i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, mogą pogorszyć sytuację”.

Na froncie terapeutycznym, jeśli łagodniejsze przypadki obejmują antybiotyki stosowane miejscowo lub ogólnoustrojowo, ciężkie przypadki leczy się lekami biologicznymi. „Oprócz znanego już adalimumabu, nowym składnikiem aktywnym jest Secukinumab” – wyjaśnia prof. Angelo Valerio Marzano, profesor zwyczajny dermatologii na Uniwersytecie w Mediolanie, dyrektor Fundacji Dermatologicznej UOC IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico z Mediolanu: „ Secukinumab nie jest nadal refundowany, ale specjalista może zażądać od szpitala zastosowania go poza wskazaniami rejestracyjnymi, jako drugiej opcji leczenia w przypadkach, gdy pacjent nie reaguje na adalimumab”.

Tymczasem połączenie leków biologicznych z lekami biologicznymi i chirurgią zyskuje coraz więcej miejsca, jak twierdzi prof. Prignano: „Zabiegi chirurgiczne wahają się od najłagodniejszych do najbardziej radykalnych. Pierwszy polega na drenażu ropni i ogranicza się do usunięcia ograniczonych obszarów i może być wykonany przez dermatologa; druga polega na usunięciu całych fragmentów tkanki, w tym mieszków włosowych i gruczołów apokrynowych dotkniętych infekcją. Obecnie ta druga opcja jest praktykowana we Włoszech tylko w niektórych wyspecjalizowanych ośrodkach. Ale jesteśmy pewni, że w miarę jak patologia wyjdzie na jaw, chirurgia będzie coraz bardziej odgrywać główną rolę i decydować, tak że w przyszłości będziemy potrzebować więcej chirurgów zajmujących się hidradenitis i dermatologów specjalizujących się w tego typu operacjach”.

Ale szpicrutą SIDeMaST jest grupa zadaniowa, której prezesem i wiceprzewodniczącą są odpowiednio prof. Marzano i Prignano, która przewiduje tworzenie wielospecjalistycznych grup w terenie: - wnosi wkład w międzynarodowe badania naukowe oparte głównie na prawdziwym życiu. Dlatego naszym cennym źródłem będzie w coraz większym stopniu terytorium również dzięki tworzeniu multidyscyplinarnych zespołów złożonych z dermatologów, chirurgów plastycznych, ginekologów, gastroenterologów, reumatologów, psychologów, psychiatrów, którzy będą śledzić pacjentów w 360 stopniach.” Ponadto, podsumowują prof. Marzano i Prignano, „dzięki współpracy ze stowarzyszeniami pacjentów planujemy szeroko zakrojoną kampanię informacyjną i uświadamiającą w szpitalach, szkołach średnich, w mediach społecznościowych iw prasie. Im bardziej choroba staje się znana, tym więcej danych zbieramy, w rzeczywistości dzięki tej operacji badamy również zapalenie gruczołów potowych u dzieci i osób powyżej 65 roku życia oraz korelację z nowotworami”.

Innowacyjne leki, osoby cierpiące na hidradenitis są coraz mniej samotne