(autor: Nicola Simonetti) Chorzy pytają klasę medyczną: opieka multidyscyplinarna z większymi umiejętnościami słuchania i wsparcie bardziej dostosowane do ich potrzeb. słowo kluczowe to zaangażowanie
Przewlekłe choroby zapalne jelit (IBD) to przewlekłe choroby zapalne jelit charakteryzujące się postępem od naprzemiennych faz zaostrzenia i remisji z postępującym uszkodzeniem jelit i są podzielone na dwa główne typy: choroba Crohna (MC) i Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (CU).
Ponad 5 milionów ludzi cierpi na świecie, 3 miliony w Europie i ponad 200 tysięcy we Włoszech. MICI może powstać w dowolnym momencie życia, ale zwykle dotyka młodych ludzi, a największa częstość występowania jest udokumentowana między 20 a 40 rokiem życia.
Jak można zachęcić do optymalnej proaktywności pacjentów i zaangażowania w ich ścieżkę opieki? Jak sama może być integralną częścią procesu leczenia? Są to pytania, na które Konferencja Konsensusowa w sprawie dobrych praktyk promowania Zaangażowania i przejęcia potrzeb psychospołeczno-socjalnych osób z MICI chciała udzielić odpowiedzi. W tym względzie literatura naukowa coraz bardziej zbiega się w kierunku paradygmatu zaangażowania i proaktywności pacjenta, który w ten sposób stałby się współ-bohaterem wraz z gastroenterologiem swojej własnej ścieżki poprawy.
Dzisiejsze oficjalne spotkanie, zorganizowane przez krajowe stowarzyszenie AMICI ONLUS, we współpracy z Centrum Badawczym Engage Minds Hub na Katolickim Uniwersytecie Najświętszego Serca w Mediolanie i Istituto Superiore di Sanità, faktycznie miało na celu położyć fundamenty zdefiniowanie zaleceń, które identyfikują skuteczne praktyki i narzędzia do promowania dobrych praktyk w promowaniu zaangażowania i opieki psychospołecznej nad osobami z nieswoistym zapaleniem jelit, w oparciu o bardzo specyficzną metodologię: standardy określone przez Program Rozwoju Konsensusu NIH oraz metodologię opisaną w Podręczniku SNLG włoskiego Wyższego Instytutu Zdrowia.
„Consensus4IBD to nazwa, którą wybraliśmy dla tego projektu” - mówi Enrica Previtali, prezes AMICI Onlus - i od teraz będzie to hashtag, który będzie reprezentował wartość tego, co nasze stowarzyszenie realizuje dla wszystkich MICI. Idea Konsensusu zrodziła się z faktu, że pacjenci coraz częściej proszą o bycie centralną częścią procesu leczenia, a tej centralności nie może kierować tylko lekarz kierujący, czy gastroenterolog. To, co zalecenia, cel projektu będą musiały zdefiniować, to najlepszy sposób opieki nad pacjentem przez multidyscyplinarny zespół pod kierunkiem gastroenterologa, gdzie komponent psychologiczny jest dobrze obecny i wspiera emocjonalne i egzystencjalne potrzeby pacjentów . W rzeczywistości nie chcemy już czuć się uważani za takich, ale jako ludzie z patologią, a zatem z różnymi potrzebami. Uważamy, że wsparcie psychologiczne jest niezbędne do budowania akceptacji naszej kondycji, a także stopnia zaangażowania i proaktywności samego człowieka na indywidualną ścieżkę poprawy życia ”.
Przebieg MICI charakteryzuje się fazami aktywności przeplatanymi okresami remisji, ze zmiennym ryzykiem powikłań w czasie. Przewlekły proces zapalny jelit z czasem naraża również na zwiększone ryzyko raka jelita grubego. Przewlekła i postępująca ewolucja choroby wykazuje również zmienną tendencję, która stwarza stan stresu psychospołecznego u osoby, która ma trudności z normalnym życiem z powodu pogorszenia jakości życia pod względem osobistym, zawodowym i dobrostanu interpersonalnego.
„Koncepcja multidyscyplinarności w postępowaniu z pacjentami dotkniętymi nieswoistym zapaleniem jelit” - powiedział Alessandro Armuzzi, sekretarz generalny IG-IBD - „jest jednym z punktów, którymi zajmuje się obecnie National Scientific Society of Reference (IG-IBD). Od jakiegoś czasu nasza działalność edukacyjna, częściowo także naukowa, ma na celu wzmocnienie multidyscyplinarnego podejścia, które w zaangażowaniu i pomocy psychospołecznej troszczy się o dwa podstawowe aspekty, aby rozpocząć rozwój i uczynić ten model zarządzania pacjentem konkretnym. Dlatego też szybko przystąpiliśmy do tej inicjatywy, przekonani, że „know-how” specjalisty zajmującego się leczeniem pacjentów cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego może być cennym narzędziem do realizacji tego projektu ”.
Z badania WE CARE przeprowadzonego przez centrum badawcze Engage Minds Hub we współpracy ze Stowarzyszeniem AMICI Onlus wynika, że jakość życia jest niska w 4 na 10. W szczególności aspekt, który jest najbardziej narażony na szwank i niepełnosprawność, to aspekt połączony. do sfery psycho-emocjonalnej (49% ankietowanych deklarowało niską jakość życia w zakresie dobrostanu psycho-emocjonalnego). Badanie podkreśliło również, jak poprawia się funkcjonowanie psycho-emocjonalne i inne aspekty związane z jakością życia wraz ze wzrostem poziomu zaangażowania. Przestrzeganie terapii również uległo poprawie w zależności od poziomu zaangażowania. Wreszcie, zadowolenie z jakości otrzymanej opieki różniło się również w zależności od poziomu zaangażowania pacjenta. W przypadku pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit jakość opieki charakteryzuje się przede wszystkim obecnością umiejętności słuchania i wsparcia w procesie opieki i pomocy; słuchanie i wsparcie, które są wspólne i dostosowane do twoich potrzeb, wraz z troską, która jest odpowiednia nawet w sytuacjach nagłych aspekt ten jest priorytetem przede wszystkim dla osób, które wykazują niski poziom aktywnego zaangażowania.
Badacze i klinicyści są zgodni co do znaczenia promowania zaangażowania pacjentów w celu zwiększenia skuteczności klinicznej interwencji; panuje powszechna otwartość w odniesieniu do uwzględnienia potrzeb socjalnych i psychologicznych pacjentów na ich ścieżce opieki zdrowotnej. Jednak do tej pory brakuje konsensusu w sprawie dobrych praktyk promowania zaangażowania pacjentów w MICI oraz uwzględnienia ich potrzeb socjalnych i psychologicznych.
„Chociaż literatura naukowa wyraźnie podkreśla wpływ choroby na jakość życia i samopoczucie psychiczne pacjentów z MICI - zauważa Guendalina Graffigna, dyrektor HUB Engage Minds, Katolicki Uniwersytet Najświętszego Serca - protokoły interwencji w zakresie opieki psychospołecznej a w celu promowania zaangażowania pacjentów są one nadal fragmentaryczne i niewiele doniesień o skuteczności zgłoszonych w literaturze naukowej. Co więcej, proces analizy doświadczeń związanych z leczeniem i odkrytych potrzeb pacjentów z MICI w ich leczeniu jest nadal mało systemowy. Projekt ten, poczynając od rygorystycznej analizy dostępnych dowodów naukowych i promowania multidyscyplinarnej wymiany między ekspertami, ma na celu położyć podwaliny pod skuteczny rozwój polityk zdrowotnych w tym obszarze, a także na konkretne ukierunkowanie praktyki klinicznej w kierunku większego wsparcia psychospołeczne leczenie pacjentów ”.
Celami konferencji konsensusowej są:
- Zidentyfikuj potrzeby w zakresie opieki psychospołecznej i psychologicznej osób z MICI i zdefiniuj dobre praktyki w zakresie względnej opieki społecznej i opieki psychologicznej
- Wyjaśnij najbardziej odpowiedni moment, w którym powinno mieć miejsce zaspokajanie potrzeb socjalnych i psychologicznych osób z MICI, określając dźwignie i przeszkody w procesie zaangażowania
- Zaproponować konkretne wskaźniki jakości życia i monitorowania procesu psychospołeczno-społecznego i procesu promocji zaangażowania (w tym elementów społeczno-ekonomicznych)
- Promowanie multidyscyplinarnego konsensusu (oraz między pracownikami służby zdrowia, pacjentami i ich rodzinami) w celu ustalenia zaleceń i wytycznych dotyczących praktyki promowania zaangażowania i dbania o potrzeby psychospołeczno-socjalne osób z MICI.
„Wdrożenie nowego modelu opieki zapewnia wiele korzyści: zwiększenie adekwatności klinicznej, organizacyjnej i zarządczej pacjenta, lepszą integrację między jednostkami oferującymi sieć usług, optymalne połączenie różnych umiejętności zawodowych, lepszy dostęp do usług zdrowotnych, funkcja towarzyszenia pacjentowi w zarządzaniu wszystkimi obowiązkami związanymi z patologią ”.
„Praca chirurga specjalizującego się w chorobach układu pokarmowego - podkreśla wiceminister Pier Paolo Sileri - pozwoliła mi z pierwszej ręki poznać problemy, z jakimi borykają się pacjenci z przewlekłymi nieswoistymi zapaleniami jelit, jak np. Trudność w rozpoznaniu objawy, postawienie diagnozy i kontynuowanie terapii. Dlatego absolutnym priorytetem jest określenie wytycznych dotyczących aktywnego zaangażowania osób dotkniętych tymi chorobami. W rzeczywistości, dzięki większej ilości informacji, zwiększa się przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, poprawia się jakość życia pacjenta, a koszty leków, badań, wizyt i hospitalizacji dla NFZ spadają ”.
Konferencja konsensusowa jest jednym z narzędzi metodologicznych do budowy narzędzia zarządzania dla sektora lub obszaru lub trendu. W przypadku MICI narzędzie do opracowania strategii terapeutycznej mającej na celu poprawę jakości życia, a tym samym ograniczenie kosztów zdrowotnych. Pacjenci cierpiący na przewlekłe patologie, aw szczególności w przypadku pacjentów dotkniętych MICI, są zwykle uważani za wielkich użytkowników usług zdrowotnych, zwłaszcza biorąc pod uwagę fakt, że choroba nie wpływa znacząco na ich długość życia. Wczesny początek i przebieg, czasem ostre i nawracające, mogą prowadzić do znacznej potrzeby leczenia. Zaostrzenia muszą być leczone, częściej podczas hospitalizacji, jeśli są łagodne, mogą być leczone ambulatoryjnie, podczas gdy badania lekarskie mają na celu monitorowanie przebiegu klinicznego i leczenia.