W dniach 4 i 5 maja na placach całych Włoch wystawione zostaną biszkoptowe serca fundacji Telethon i UILDM na rzecz badań nad rzadkimi chorobami genetycznymi
W dniach 1.600 i 4 maja na ponad 5 placach w całych Włoszech wolontariusze z Fundacji Telethon i UILDM – Włoskiego Związku Walki z Dystrofią Mięśniową oraz z AVIS, Anffas i UNPLI będą rozdawać Biscuitowe Serca.
Słodkie ciastka rozdawane w ramach podziękowań przy wpłacie minimalnej kwoty 12 euro na wsparcie kampanii „Io per lei” na rzecz badań naukowych nad rzadkimi chorobami genetycznymi.
Trwa wiosenna akcja Fundacji Telethon i UILDM – Włoskiej Unii na rzecz Walki z Dystrofią Mięśniową „Io per lei”, która w centrum uwagi stawia matki i ich zaangażowanie, na rzecz wspierania badań naukowych nad rzadkimi chorobami genetycznymi oraz pomocy osobom z chorobami genetycznymi. patologie nerwowo-mięśniowe. W dniach 4 i 5 maja na ponad 1.600 placach w całych Włoszech odbędą się bankiety, na których wezmą udział wolontariusze z Fundacji Telethon i UILDM oraz wolontariusze krwi AVIS, Anffas – Krajowe Stowarzyszenie Rodzin Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i/lub Relacyjną oraz UNPLI – Krajowy Związek Pro Loco Włoch, będzie rozdawać Biscuit Hearts, idealny prezent dla uczczenia matek, przy minimalnej dacie w wysokości 12 euro: kampania będzie emitowana w pobliżu ważnej rocznicy, takiej jak Dzień Matki.
„Fundacja Telethon od lat wspiera osoby cierpiące na rzadką chorobę genetyczną, prowadząc doskonałe badania naukowe, które pozwoliły wyleczyć podstępne patologie, często zaniedbywane właśnie ze względu na ich rzadkość. Wszystko to dzieje się dzięki wsparciu Włochów, którzy dzięki darowiznom pozwalają nam w dalszym ciągu realizować nasze zaangażowanie na rzecz osób borykających się z trudnościami związanymi z rzadką chorobą genetyczną i ich rodzin – komentuje Francesca Pasinelli, dyrektor generalna Fundacji Telethon. – Dzień Matki to rocznica, w której każda z nas kieruje swoją myśl do wszystkich kobiet, które stanowią punkt odniesienia w naszym życiu: kampania „Io per Lei” dedykowana jest właśnie tym „rzadkim matkom”, które na co dzień zmagają się z siłami dla przyszłości swoich dzieci.”
„Dzięki naszemu zaangażowaniu w Kampanię Wiosenną – deklaruje Marco Rasconi, prezydent krajowy UILDM – chcemy podkreślić ważną rolę badań, które wraz z pracą stowarzyszeń na poziomie lokalnym pozwoliły nam osiągnąć nieoczekiwane rezultaty w zakresie poprawy jakości życia osób cierpiących na patologie nerwowo-mięśniowe. Ci, którzy żyją z patologią nerwowo-mięśniową, mogą żyć dłużej, czuć się dobrze, pracować i zostać rodzicami. Może być wolontariuszem i angażować się w działalność społeczną na wszystkich poziomach. Nie można go już rozpoznać jedynie po chorobie. Kiedy tak się nie dzieje, człowiek traci część siebie, a jednocześnie społeczeństwo traci szansę na rozwój i zmianę swojego punktu widzenia.”
POWIADOMIENIE TELETHON-UILDM
Od 2001 roku fundusze zebrane przez Sekcje UILDM wspierają konkurs Telethon-UILDM, w ramach którego tylko w ciągu ostatnich 10 lat zainwestowano ponad 10 milionów euro, konkretnie w poprawę jakości życia pacjentów nerwowo-mięśniowych, opublikowanych w ponad 200 artykułów naukowych, a w badaniach wzięło udział ponad 6.000 osób. Tegoroczna edycja konkursu skupia się na projektach badań klinicznych dotyczących dystrofii mięśniowych i miopatii, a ich celem jest poszerzenie wiedzy o tych patologiach, ich historii naturalnej, związku między genetyką a objawami klinicznymi, zdefiniowaniu optymalnych środków do monitorowania progresję choroby i skuteczność terapii, czy też wdrożenie standardów opieki i nowych metod interwencji terapeutycznej.
BISKUPOWE SERCA
Biscuit Hearts zamknięte są w eleganckich blaszanych pudełkach, wykonanych z dbałością o szczegóły, w trzech różnych kolorach o wiosennym smaku: niebieskim do ciastek z kakao i kawałkami czekolady, zielonym do ciastek z mąką pełnoziarnistą i pomarańczowym do ciastek z sycylijskim pomarańcze, nowy przepis wyprodukowany wyłącznie dla Fundacji Telethon.
Produkowane są przez historyczną genueńską cukiernię Grondona, rodzinną firmę, która od ponad stu lat oferuje specjały cukiernicze z dużą dbałością o jakość surowców.
Każde blaszane pudełko, spersonalizowane słowem „serce” i symbolicznym już teraz napisem „Całym sercem wspieram badania”, zawiera trzy tacki, indywidualnie pakowane, aby zachować zapach świeżo upieczonych ciastek. Wewnątrz opakowania znajduje się także broszura informacyjna przedstawiająca wyniki i sukcesy Fundacji Telethon, z wygodną zakładką do odłączenia i zachowania.
Wypełniając formularz internetowy ze swoimi danymi na stronie www.telethon.it/primavera, darczyńca, który wybrał Biscuit Hearts, będzie mógł bezpłatnie przez rok otrzymywać Telethon Notizie, magazyn Fundacji Telethon. Badania naukowe mogą przyczynić się do poprawy jakości życia osób cierpiących na rzadką chorobę genetyczną i członków ich rodzin.
Aby znaleźć najbliższy punkt zbiórki, wystarczy odwiedzić stronę internetową http://ioperlei.telethon.it/
Można także aktywnie uczestniczyć w kampanii jako wolontariusz i pomóc w dystrybucji Biscuit Hearts, dzwoniąc pod numer 06.44015758 lub pisząc na adres dobrowolny@telethon.it.
Wreszcie będzie można zamówić serca ciasteczkowe bezpośrednio na stronie internetowej www.telethon.it w sekcji sklepu solidarnościowego.
PARTNERZY DLA „JA DLA NIEJ”
BNL Gruppo BNP Paribas, historyczny partner Fundacji Telethon, również zdecydował się wziąć udział w tej sieci solidarności, udostępniając lokalne agencje już w kwietniu w celu dystrybucji Biscuit Hearts wśród swoich klientów i wspierania badań nad rzadkimi chorobami genetycznymi.
Dzięki partnerstwu z Auchan Retail Italia od 8 kwietnia do 12 maja klienci sklepów Auchan, Simply i Lillapois będą mogli wesprzeć badania naukowe darowizną w wysokości 1 euro przy kasie i otrzymać paczkę 20g serc ciasteczkowych.
CNH Industrial, Lottomatica Italia Servizi (LIS) przy wsparciu Włoskiej Federacji Tytoniowców (FIT), Marionnaud i Mercato Centrale również przyłączają się do kampanii, podejmując różne inicjatywy zbierania funduszy, aby wnieść swój wkład w badania.
Kampanię będą także promować SEA Milano Airports i Italo NTV.
Głębokość:
Fundacja Telethon
Fundacja Telethon to jedna z głównych włoskich organizacji charytatywnych zajmujących się biomedycyną, założona w 1990 roku z inicjatywy grupy pacjentów cierpiących na dystrofię mięśniową.
Jej misją jest leczenie rzadkich chorób genetycznych dzięki doskonałym badaniom naukowym, wybranym według najlepszych praktyk podzielanych na arenie międzynarodowej.
Dzięki unikalnej w skali Włoch metodzie śledzi cały „łańcuch badawczy” zajmujący się pozyskiwaniem funduszy, selekcją i finansowaniem projektów oraz samą działalnością badawczą prowadzoną w ośrodkach i laboratoriach Fundacji. Telethon rozwija także współpracę z instytucjami zdrowia publicznego i przemysłem farmaceutycznym w celu przełożenia wyników badań na terapie dostępne dla pacjentów.
Od momentu powstania zainwestowała prawie 500 milionów euro w badania, sfinansowała ponad 2.620 projektów, w które zaangażowanych było ponad 1.600 badaczy i zbadano ponad 570 chorób. Do tej pory dzięki Fundacji Telethon udostępniona została pierwsza na świecie terapia genowa komórkami macierzystymi, stworzona dzięki współpracy z GlaxoSmithKline i San Raffaele Hospital. Strimvelis – tak brzmi handlowa nazwa terapii – jest przeznaczony do leczenia ADA-SCID – poważnego niedoboru odporności, który od urodzenia osłabia mechanizmy obronne organizmu. Terapia genowa znajduje się również na zaawansowanym etapie testów w kierunku leukodystrofii metachromatycznej (poważnej choroby neurodegeneracyjnej), zespołu Wiskotta-Aldricha (niedoboru odporności) i talasemii beta, natomiast właśnie rozpoczęto ją w leczeniu dwóch chorób metabolicznych wieku dziecięcego (mukopolisacharydoza typu 6 i typu 1, odpowiednio). Ponadto w instytutach Telethon ukierunkowana strategia terapeutyczna w przypadku innych chorób genetycznych, takich jak hemofilia lub różne dziedziczne wady wzroku, znajduje się na zaawansowanym etapie badań lub rozwoju. Jednocześnie we wszystkich laboratoriach finansowanych przez Telethon trwają badania nad podstawowymi mechanizmami i potencjalnymi podejściami terapeutycznymi w przypadku patologii, na które wciąż nie ma odpowiedzi.
Włoska Unia Walki z Dystrofią Mięśniową (UILDM)
UILDM powstał w 1961 roku w celu promowania włączenia społecznego osób niepełnosprawnych poprzez usuwanie wszelkiego rodzaju barier oraz wspierania badań naukowych i informacji na temat dystrofii i innych chorób nerwowo-mięśniowych. Jest szeroko obecna na tym obszarze dzięki 66 sekcjom lokalnym, 3.000 wolontariuszy i 10.000 30.000 członków, którzy stanowią punkt odniesienia dla około XNUMX XNUMX osób. UILDM wykonuje ważną pracę w obszarze pomocy społecznej i szeroko zakrojonej pomocy medyczno-rehabilitacyjnej, zarządzając także ośrodkami rehabilitacji ambulatoryjnej, profilaktyki i ośrodków badawczych, w ścisłej współpracy ze strukturami uniwersyteckimi i społeczno-zdrowotnymi.