Rakovina vaječníkov a vyšetrovanie génov Angelina Jolie Acto detekuje osamelosť chorých

(Nicola Simonetti) Rakovina vaječníkov, šiesta najčastejšie diagnostikovaná rakovina u žien a jedna s najvyššou mierou úmrtnosti (60 – 70 %), čo z nej robí jednu z 5 hlavných príčin úmrtí na rakovinu u žien vo veku 50 až 69 rokov. .

"Gén BRCA" nazývaný "Gene Jolie":

Tento nádor vzbudil veľký záujem, keď Angelina Jolie, ktorá sa podrobila vyšetreniu, o ktorom sa zistilo, že má familiárny gén orientovaný na vysoké riziko rakoviny vaječníkov, ktorá zvyčajne zahŕňa aj prsník, podstúpila odstránenie týchto dvoch orgánov. Odvážna životná voľba, ktorá našla priaznivé, ale aj nesúhlasné komentáre.

V Taliansku žije 50.000 6.000 žien s rakovinou vaječníkov, nové diagnózy sú približne XNUMX XNUMX ročne a ich počet výrazne stúpa.

"Pre ženu postihnutú rakovinou vaječníkov výber nemocnice, kde sa má liečiť - hovorí Nicoletta Cerana, prezidentka Acto, národnej siete pacientskych združení zapojených od roku 2010 do boja proti tomuto novotvaru - je skutočnou voľbou pre život.

Rakovina vaječníkov je najzávažnejší a heterogénny gynekologický novotvar. Karcinóm vaječníkov by sa mal vzhľadom na jeho komplexnosť liečiť len v nemocniciach, ktoré sú vybavené na zvládnutie ochorenia zo všetkých hľadísk (diagnostické, chirurgické, terapeutické, ošetrovateľské a psychologické) a schopné reagovať na všetky potreby pacientok a ich členovia rodiny".

Ale je to naozaj tak? Čo si pacienti myslia o nemocniciach, kde sa liečili? Ako ich hodnotia?

Podľa prieskumu ACTO onlus 6 z 10 Talianov nepozná túto patológiu, viac ako 70 % ignoruje príznaky a nevie, ktoré gynekologické testy by mali podstúpiť, aby ju odhalili včas. Z tohto dôvodu je diagnóza vo väčšine prípadov vždy neskoro, keď je ochorenie v pokročilom štádiu.

"Vedieť - vyhlasuje Cerana - na Facebooku sme spustili kampaň # lospedalechevorre- „Niekoľkými jednoduchými otázkami sme zisťovali skúsenosti pacientov v nemocnici počas celého liečebného procesu, od diagnózy cez terapiu až po obdobie sledovania. Nešlo o prieskum, ale skôr o riadený rozhovor s cieľom pochopiť, ako urobiť „nemocnicu pohostinnejšou“.

Kampaň sledovalo viac ako 90 150 ľudí a XNUMX žien vyplnilo dotazník poskytujúci hodnotenia a návrhy, ktoré boli predložené Senátu počas stretnutia, na ktorom sa zúčastnili inštitúcie, predstavitelia medicínsko-vedeckej komunity a svet advokácie.

Z týchto skúseností - hovorí Silvia Gregory, kontaktná osoba Acto Roma - rozumie sa, že profesionalita je vysoká, čo potvrdzuje onkologickú excelentnosť našej krajiny, ale aj zo strany zdravotníkov je dopyt po väčšej ľudskosti a pozornosti k psychickým potrebám".

"Pre 20 % pacientov, ktorí nevnímajú uspokojenie svojich potrieb, je potrebné ešte veľa urobiť. hovorí Domenica Lorusso (Gemelli University Hospital IRCCS, Rím) - "A to sa pravdepodobne dá dosiahnuť implementáciou organizácie a zahrnutím ďalších odborníkov do dráhy starostlivosti, ako sú psychoonkológovia a manažéri prípadov."".

Pacienti sa musia cítiť v centre pozornosti - povedal Honza. Rossana Boldi, podpredsedníčka XII. komisie sociálnych vecí Poslaneckej snemovne – „v prvom rade ako ľudia a nie len ako chorí ľudia, pretože psychický stav pacientov je rovnako dôležitý ako terapia“.

Kampaň Acto, ktorá vznikla s bezpodmienečnou podporou Clovis Oncology, sa presunie do reálneho sveta, aby priniesla skúsenosti pacientov do špecializovaných centier po celom Taliansku a diskutovala spolu s lekármi a inštitúciami o tom, ako naplniť nenaplnené potreby, a tak urobiť nemocnicu skutočne „Viac pohostinný“.

Rakovina vaječníkov a vyšetrovanie génov Angelina Jolie Acto detekuje osamelosť chorých

| NÁZORY |