(Nicola Simonetti) Epilepsia, „posvätné zlo“, ktorá vytvára ľahkú hanbu, vytvára stigmu, vyvoláva nerovnosti v pomoci a liečbe.
Slovo epilepsia pochádza z gréckeho slovesa epilambano, čo znamená „byť prekvapený“, čo v skutočnosti spôsobuje krízy.
Náhla strata vedomia s pádom na zem, stuhnutie celého tela, zastavenie dýchania, cyanóza, slintanie v ústach, rytmické otrasy celého tela spôsobili, že sa choroba považovala za „posvätnú chorobu“ alebo za „démonické vlastníctvo“ (Hippokrates). nazval svoje pojednanie o epilepsii z XNUMX. storočia pred n. l. „Svätá choroba“).
Pri príležitosti Medzinárodného dňa epilepsie, ktorý sa slávi 10. februára, Talianska spoločnosť pre neurológiu (SIN) bilancuje túto neurologickú patológiu, ktorá sa javí ako najrozšírenejšia, a to tak, že ju Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) ráta medzi sociálne choroby.
Epilepsia v skutočnosti postihuje okolo 50 miliónov ľudí na celom svete av priemyselných krajinách postihuje 1 osobu zo 100: Odhaduje sa preto, že v Európe je postihnutých 6 miliónov ľudí a asi 500.000 XNUMX ľudí v Taliansku.
Táto patológia sa môže vyskytnúť vo všetkých vekových skupinách, ale zaznamenáva najmä dva vrcholy výskytu: jeden v prvých rokoch života, vo väčšej miere spojený s geneticko-metabolickými príčinami, ale aj s rizikami súvisiacimi s možným perinatálnym utrpením a iné vo vyššom veku z dôvodu vyššieho výskytu vaskulárnych a neurodegeneratívnych chorôb u starších ľudí a tiež z dôvodu zvýšenia očakávanej dĺžky života.
Najnegatívnejší aspekt choroby sa týka skutočnosti, že krízy sa môžu objaviť naraz, kedykoľvek a v akomkoľvek kontexte a môžu spôsobiť stratu vedomia s následnými traumatickými pádmi a dokonca vážnymi zraneniami; okrem toho, ak krízy nie sú dobre kontrolované, spôsobujú vážne obmedzenia v každodennom živote pacientov, od pracovných činností po afektívny a sociálny život a nesie obrovské psychologické zaťaženie.
„Vedecký pokrok posledných rokov - uviedol profesor Giancarlo Di Gennaro, riaditeľ Centra UO pre chirurgický zákrok pri epilepsii IRCCS NEUROMED, Pozzilli (IS) a koordinátor študijnej skupiny pre epilepsiu SIN - vyústil do mnohých objavov v oblasti genetiky a základných vied, s významným pokrokom v porozumení molekulárnych mechanizmov, ktoré generujú epileptické záchvaty, ako aj s bohatým armamentáriom účinných antiepileptík s čoraz inovatívnejšími mechanizmami účinku a všeobecne s lepšou znášanlivosťou “.
Ďalej u tejto tretiny pacientov, ktorí sú rezistentní na lieky, je možné po presnej multidisciplinárnej predoperačnej štúdii vyhodnotiť možnosť chirurgického zákroku zameraného na odstránenie oblasti mozgovej kôry zodpovednej za krízy, často s vynikajúcimi šancami na zotavenie. Napokon v prípadoch rezistentných na lieky, ktoré sa nedajú operovať, existuje možnosť takzvanej „neuromodulácie“, tj paliatívnej liečby chirurgickým zavedením prístrojov (vagálna stimulácia alebo hlboká stimulácia mozgu), ktoré dodávajú elektrické stimuly smerujúce do mozgu, schopný znížiť počet a závažnosť kríz.
Choroba postihuje mužské pohlavie o niečo viac ako žena, rodový rozdiel, ktorý by mohol byť spôsobený genotypom, rozdielnou prevalenciou rizikových faktorov u oboch pohlaví alebo utajením patológie u žien zo sociálno-kultúrnych dôvodov.
Výskyt v prvom roku života je čiastočne vysvetlený príčinnou úlohou genetických faktorov a rizikami spojenými s rôznymi príčinami perinatálneho utrpenia. Nárast incidencie staršej populácie je spôsobený zvýšením očakávanej dĺžky života a sprievodným nárastom chorôb epilepsie súvisiacich s vekom: mozgová mŕtvica, neurodegeneratívne ochorenia, nádory a poranenia hlavy.
Pomoc chorým pochádza od psov vycvičených na rozpoznanie bezprostredného príchodu krízy, čím varuje majiteľa a všetkých blízkych, aby mohol okamžite zasiahnuť.
V Taliansku sa výdavky NHS na epilepsiu odhadujú na viac ako 880 miliónov EUR a dosah na farmaceutické výdavky viac ako 300 miliónov EUR ročne, čo sa rovná priemerným nákladom na pacienta nad 600 EUR ( individuálne variácie podľa formy epilepsie a akýchkoľvek iných patológií prítomných u toho istého subjektu).
„Choroba sa môže vyskytnúť už v ranom veku, najmä deti a dospievajúci - uvádza Talianska spoločnosť pediatrov - sú podľa 57% matiek a otcov potrestaní predsudkami, ktoré sú stále príliš ťažké. Iba 12% detí je dobre integrovaných a netrpia diskrimináciou, každé tretie dieťa nemá priateľov, 53% iba úzky kruh, s ktorým sa im podarilo integrovať. Rodinný pediater zostáva nenahraditeľným referenčným bodom pre 1 z 2 rodičov, aj keď 1 z 5 informácií o chorobe svojho dieťaťa závisí od internetu “.
Pre ľudí s epilepsiou je stále veľa urobiť: je potrebné stále viac rozširovať vedecký výskum a posilňovať sociálno-zdravotné politiky v prospech pacientov, aby sa zlepšil prístup k liečbe a stále viac sa zvyšovali diagnostické a terapeutické normy. , Predovšetkým je však potrebné vzdelávať a informovať ľudí o epilepsii podporou rozsiahlych informačných / vzdelávacích akcií, najmä na základných a stredných školách, aby sa znížili predsudky a sociálna diskriminácia, ktoré, žiaľ, ešte stále charakterizujú túto patológiu.
Používanie kvalifikovaných stredísk je dôležité. Uznanie strediska „pokročilého nastavenia“, ktoré zodpovedá maximálnej prevádzkovej úrovni, sa udeľuje špecializovaným strediskám pre epilepsiu vybaveným multidisciplinárnym tímom, plnou vedeckou a diagnostickou / terapeutickou činnosťou a špičkovými nástrojmi schopnými vykonávať predĺžené video-EEG monitorovanie, vrátane predoperačného výberu pacientov s epilepsiou odolnou voči liekom.
Medzi inými vyniká „Centrum pre štúdium a liečbu epilepsie“ komplexnej štruktúry univerzitnej neurológie „Ospedali Riuniti“ vo Foggii. Je to jedno z mála uznávaných „pokročilých centier“ v Taliansku a ako jediné v Apúlii. Carlo Avolio z Katedry neurovied, riaditeľ Dr. Ciro Mundi, Centrum pre štúdium a liečbu epilepsie, má vo svojom tíme neurológov, neurológov vo výcviku, technikov neuro patofyziológia, zdravotné sestry a psychológ.
"Uznanie moderného organizačného centra nás robí hrdými a odmeňuje pomoc a organizačné úsilie vykonané v týchto rokoch" - vyhlásil vedúci centra Dr. Giuseppe d'Orsi.
"Dôležité uznanie nepredstavuje miesto príchodu, ale ďalší tlak na posilnenie centra pre štúdium a liečbu epilepsie tak, aby pacientom a ich rodinám poskytovala maximálnu podporu s humanitou a profesionalitou" - uzatvára generálny riaditeľ z polikliniky Foggia, Dr. Vitangelo Dattoli.