Un verdadero carrusel en el centro de la ciudad. Los ciudadanos de Bari, Nápoles, Bolonia, invitados este año, para cambiar el futuro de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) (por Nicola Simonetti) El posible carrusel comienza en Bari (18-20 de octubre) y llegará, este año, Nápoles (del 25 al 27 de octubre) y Bolonia (del 8 al 10 de noviembre), [...]
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AME o atrofia muscular espinal, una enfermedad rara (1.000 pacientes viven actualmente en Italia; afecta a 1 recién nacido de cada 1.000) de origen genético. Lamentablemente, el niño afectado se parece a una muñeca de trapo. No se pone de pie, no camina, no puede realizar movimientos autónomos dirigidos a él. (por Nicola Simonetti) La enfermedad se transmite cuando [...]
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“La muy breve finalización del proceso de autorización de Spinraza”, comenta el Director General de AIFA, Mario Melazzini, “es una victoria para la ciencia y para el sistema regulatorio italiano. Finalmente, los pequeños pacientes con AME, en el pasado objeto de especulación por charlatanes inescrupulosos, tienen disponible una terapia, sustentada en evidencia científica sólida y cuya [...]
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