Sempre più in alto Onlus: “Autismo ai tempi del Covid-19”

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L’autismo non lo ferma certamente la pandemia del Covid-19, anzi questa sta creando moltissimi problemi alle famiglie che vivono quotidianamente questo dramma. Un dramma doppio per le famiglie già stremate da una patologia di dubbia origine e ingestibile; scuole chiuse, centri per la riabilitazione chiusi, attività motorie in parchi o giardini ridotte o vietate.

Il 2 aprile, è stata la giornata dedicata all’Autismo che ha visto negli ultimi anni il mondo colorato di azzurro, è passata quasi nel totale silenzio dei media lasciando le famiglie nell’emergenza che vivono da sempre.

Le famiglie che vivono l’autismo non hanno rinunciato a quello a cui avevano già rinunciato quando hanno ricevuto le diagnosi, per loro l’isolamento lo vivevano da sempre, non è stata una novità. Lo Stato le aveva già abbandonate, ma in questa crisi mondiale si sono viste private dell’unico sostegno che avevano conquistato, la scuola con il sostegno e l’aiuto ricevuto dai centri di riabilitazione.

La situazione è certamente drammatica per chi si affida ai centri di riabilitazione tradizionali, dove il genitore non è mai coinvolto nel processo terapeutico. In questo momento di solitudine, si sente di conseguenza perso, abbandonato e solo nell’affrontare problematiche, soprattutto comportamentali, che tendono ad aggravarsi in assenza dei giusti interventi contenenti e stimolanti.

L’idea di coinvolgere direttamente le famiglie, i genitori, quali terapisti dei propri figli, è nata dall’esperienza e dalla capacità di una madre, un’avvocato penalista che ha deciso di rinunciare alla sua attività forense per aiutare le tante famiglie lasciate sole, particolarmente in questo tragico momento.

E’ Veronica Tuccillo, di Napoli, figlia d’arte nel mondo forense, ma determinata e professionalmente all’avanguardia nelle metodiche comportamentali che ha studiato e per le quali si è perfezionata, tanto da fondare un’Associazione “Sempre più in alto Onlus” con sede a Napoli, nel quartiere Sanità, che coinvolge numerosissime famiglie di bambini “speciali” che si sentono meno sole in questo dramma.

Veronica Tuccillo riporta le dichiarazioni di alcuni genitori :..”Proprio in questi giorni mi hanno contattato delle amiche che hanno i figli nei centri tradizionali ed erano stupite della mia serenità e della mia forza, nonostante questo periodo così particolare dove tutto viene vissuto in maniera amplificata. Loro erano disperate e deluse dal completo abbandono dei terapisti. Io invece ho trovato forza e grinta che non immaginavo di poter garantire a mio figlio, perché nessuno prima mi aveva fatto capire che ha un grande potenziale se seguito adeguatamente e costantemente (Fabiana, mamma di Giuseppe) “.

Veronica, come tutti la chiamano con rispetto ed affetto, dice: “più di sempre, in questo periodo sento forte il grido di aiuto delle famiglie che necessitano di formazione più che di assistenzialismo. Il bimbo/ragazzo è e resta figlio, alunno e discepolo e ad accompagnarlo nella sua crescita evolutiva deve esserci il suo primo e principale “educatore”: il genitore.

E così si susseguono le testimonianze di altri genitori, molti dei quali ho avuto l’onore ed il piacere di conoscere nella sede dell’Onlus “Sempre più in alto”:..”Ancora sono incredula se mi guardo indietro per tutti i progressi di Eugenio… Finalmente so che sono diventata un genitore EDUCATORE, parte propulsiva dello sviluppo di mio figlio e non semplice spettatrice impotente relegata in un cantuccio. Il significato etimologico di educare, dal latino, è “trarre, condurre fuori”. Mai espressione poteva essere più pertinente nel caso dei nostri figli, imprigionati senza averne colpa anche dai pregiudizi dei cosiddetti esperti (Mara, mamma di Eugenio).”

Continua Veronica..:” Per diventare “educatore”, un genitore deve con assoluta priorità e nel minor tempo possibile essere responsabilizzato, formato e avviato nella cura del proprio figlio passando da «mero spettatore» visto e trattato con «rassegnazione» a «parte attiva del percorso di crescita e progresso del proprio figlio».

Il genitore e la famiglia sono parte attiva del percorso di crescita e progresso dei propri figli. Negli occhi di veronica, dei suoi collaboratori e dei genitori degli altri bambini leggi solo forza, fiducia e determinazione e capisci che la parola “rassegnazione”, a cui negli altri centri cercano di abituarti, non è proprio contemplata (Stefania, mamma di Lorenzo)”.

Le testimonianze sono tantissime, i progressi che la presenza costante di un genitore consapevole consente sono inimmaginabili. Solo il suo amore incondizionato, accompagnato dall’appoggio degli altri educatori (insegnanti, operatori, maestri, assistenti), arriva infatti a offrire a un figlio “imprigionato” la possibilità di attraversare la nube che lo avvolge per tornare, sia pure con fatica, a costruire le sue autonomie e a guardare con speranza il futuro.

Solo l’amore incondizionato di un genitore ha la forza di sostenere un lavoro tanto duro dal punto di vista fisico, ma soprattutto mentale ed emotivo. I momenti di sconforto tornano ciclicamente, ma tutto si supera con la consapevolezza di fare la cosa giusta (Anna, mamma di Claudio)”.

Abbiamo accolto la sfida di diventare noi stessi terapisti di nostro figlio facendocene carico non solo come “accuditori”, ma anche e soprattutto come “educatori”… Simone adesso ha sei anni, ha iniziato un anno e mezzo fa ed era quasi tabula rasa. Pensavamo che non avrebbe mai parlato. Ora acquisce ogni settimana nuove competenze motorie, è sempre più proiettato verso le autonomie, ci ascolta con attenzione, collabora quasi sempre e accenna vocalmente alle sue prime sillabe con cognizione di causa (Dora, mamma di Simone)”.

Anche in queste settimane di isolamento generalizzato, continua Veronica, il nostro metodo ci consente di proseguire il lavoro proprio perché è il genitore a essere al centro del percorso riabilitativo e ci è possibile sostenerlo da lontano attraverso messaggi, chiamate e video degli esercizi dei loro figli che commentiamo insieme. Il nostro obiettivo resta lo stesso di ogni giorno: consentire ai nostri figli di “vedere la luce di una speranza reale per il futuro” (Dora, la mamma di Simone) o, come affermano altri genitori “imparare a scorgere i colori di un mondo che offre fiducia, determinazione, entusiasmo e coraggio (Marina, mamma di Francesco, e Manuela, mamma di Giovanni)”.

E ancora Veronica: “Per arrivare a conseguire questi risultati, non cediamo mai alla tentazione della «pietà» o pietismo – come mi ha scritto Francesca, mamma di Sofia – ma cerchiamo piuttosto di insegnare ai nostri figli il gusto impareggiabile della libertà.

Veronica Tuccillo è mamma di due figli, di cui il secondo affetto da autismo. Dopo la diagnosi, si è interamente dedicata a lui e alla formazione su questo tema. Forte della propria esperienza e dei propri studi, ha costituito la “onlus Sempre più in alto”, di cui è presidente. Certificata come «Centro per la famiglia» dal Comune di Napoli, che ne ha così riconosciuta l’utilità sociale nella sua attività di supporto, consulenza e formazione, l’associazione opera nel Rione Sanità ed è diventata un riferimento per coloro che non si arrendono e sanno che anche i bambini e ragazzi colpiti dai disturbi del neuro-sviluppo possono progredire verso un’esistenza piena e libera. Nello scorso mese di febbraio, Veronica Tuccillo ha pubblicato il libro DiversaMente. Disturbi del neurosviluppo: metodo di accompagnamento di bambini e famiglie. Dedicato in particolare a genitori, educatori e operatori sociali, illustra le tappe di un metodo che può condurre sempre più in alto.

È disponibile anche online : https://www.ibs.it/diversamente-disturbi-delneurosviluppo-metodo-ebook-veronicatuccillo/e/9788835389958

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